La lucha de una familia que cambió el acceso al tratamiento de la acondroplasia en México | Ep. 2

En este episodio conversamos con Julieta, mamá de Marina, sobre el camino que recorrieron desde el diagnóstico de acondroplasia hasta convertirse en una de las familias que impulsó el acceso al tratamiento para más niños y niñas en México. Hablamos del duelo, de los miedos, de la maternidad, de la importancia de la información y de cómo una historia personal puede abrir camino para muchas otras familias. Una conversación sincera sobre esperanza, empatía y el poder de no rendirse. 💜 Si esta conversación te ha aportado una nueva perspectiva o crees que puede ayudar a otra familia, compártela. Suscríbete al canal para no perderte los próximos episodios de Viviendo con acondroplasia, una serie de entrevistas que busca informar, acompañar y dar visibilidad a historias reales. Invitada: Julieta, mamá de Marina 📲 Instagram: https://www.instagram.com/marinadobleerre/ Síguenos: 📲 Instagram https://www.instagram.com/lagranpequeamanda/ 🎵 TikTok https://www.tiktok.com/@lagranpequeamanda Cada semana compartimos contenido para visibilizar la acondroplasia, resolver dudas y construir una comunidad basada en el respeto, la empatía y la inclusión. ⏱️ Timestamps | Qué verás en este vídeo 00:00 Presentación de Julieta y Marina 02:05 Cómo recibieron el diagnóstico de acondroplasia 04:56 La primera vez que escucharon hablar del tratamiento 08:29 ¿Aceptar a tu hija y buscar un tratamiento son cosas incompatibles? 11:56 Qué significa realmente hablar de calidad de vida 14:20 La lucha para conseguir el tratamiento en México 17:23 El inicio del proceso legal 22:29 La primera victoria: acceso al tratamiento 24:30 El tratamiento entra en el Compendio Nacional de Salud 26:56 ¿Qué sintieron al saber que estaban ayudando a otras familias? 29:57 La responsabilidad de representar la esperanza de muchas personas 32:01 El papel de las redes sociales para visibilizar la acondroplasia 39:13 El mensaje para las familias que acaban de recibir el diagnóstico 40:30 "Yo no pensé en la parte médica... pensé en lo que iba a decir la sociedad" 42:06 La frase que resume todo este camino 44:00 El mensaje que Julieta quiere dejar a la sociedad 45:47 Lo que le diría a Marina dentro de 20 años 49:01 Reflexión final Créditos Lorena Casanova Mamá de Amanda y creadora de La Gran Peque Amanda, un proyecto nacido para dar visibilidad a la acondroplasia, acompañar a otras familias y contribuir a una sociedad más inclusiva. Edición y postproducción Vanessa Cid (@SoyVanessaCid) 📲 Instagram: https://www.instagram.com/soyvanessacid/ #Acondroplasia #ViviendoConAcondroplasia #LaGranPequeAmanda #Inclusión #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Maternidad #Familias #Visibilidad #Podcast