Ruth Františka Blažková: Život s Friedreichovou ataxií | Příběh pacientky
Informace o zdraví
0:00 / 0:00
Ruth Františka Blažková: Život s Friedreichovou ataxií | Příběh pacientky
43 просмотра · 6 дней назад
Informace o zdraví
540 подписчиков
43 просмотра · 6 дней назад
Ruth Františce Blažkové diagnostikovali Friedreichovu ataxii ve třinácti letech. První obtíže měla už dříve, dlouho se ale spojovaly mimo jiné s výraznou skoliózou. Až neurologická a následná genetická vyšetření přinesla odpověď na to, co se s ní skutečně děje.
Ve videu Ruth otevřeně mluví o dospívání s progresivním onemocněním a o postupné ztrátě samostatnosti. O tom, že i běžné činnosti vyžadují více času a energie, ale také o věcech, které jí nemoc vzít nemůže.
Jednou z nich je psaní. Pro Ruth se stalo nejen zálibou, ale také způsobem, jak si zachovat prostor, který může sama ovlivnit a nad kterým má kontrolu.
Ruth ve svém příběhu popisuje také zkušenost s přístupem k léčbě – dlouhé čekání i nejistotu spojenou s jejím opakovaným schvalováním.
Zjistěte více o Friedreichově ataxii, poznejte další příběhy a podpořte pacienty:
medi-info.cz/friedreichova-ataxie
Video má informační a edukační charakter a nenahrazuje individuální konzultaci s lékařem.
#FriedreichovaAtaxie #VzácnáOnemocnění #mediinfo