Acceso y financiación - IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras

Mesa de debate sobre retos en acceso y financiación, en la IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras, organizada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). La mesa ha sido moderada por Álvaro Hidalgo, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla-La Mancha, y ha contado con la participación de Lluís Alcover, abogado especialista en derecho farmacéutico de Faus Moliner; Lourdes Gil, jefa de Área de Tecnologías Farmacéuticas del Ministerio de Industria y Turismo; y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad. La jornada, que ha contado con el patrocinio de CSL, Novartis, PTC Therapeutics, Ultragenyx y Vertex, ha reunido a expertos, investigadores, asociaciones de pacientes, autoridades nacionales y de las comunidades autónomas, con el objetivo de reflexionar sobre las terapias avanzadas en enfermedades raras en España, avances en el último año y novedades desde el punto de vista de la investigación, el acceso y la financiación. Durante la jornada se han debatido, entre otros temas, sobre las experiencias y aprendizajes con el Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA); la importancia de la investigación y de los ensayos clínicos; los retos en acceso, financiación y compra innovadora; o el abordaje de las terapias avanzadas desde el punto de vista de los pacientes y las comunidades autónomas.