【慢一點。也能飛翔】高醫SMA跨領域治療邁入新時代

「真正的醫療，不只是治療疾病，而是陪伴每一個生命，一起走向未來。」 11 歲的晴晴是脊髓肌肉萎縮症（SMA）第一型患者，曾經一天有 23 個小時必須依賴呼吸器，如今她不僅能露營、旅行，更親自參加了自己的小學畢業典禮；原本連握筆都沒力氣的子平，在接受治療與照護後，順利考上高醫大社工系，期許自己未來能把獲得的溫暖化為支持他人的力量。 SMA 曾是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，更曾長達 40 年無藥可醫。為了不讓任何家庭放棄希望，前高雄醫學大學校長、被病友親切稱為「鐘爸爸/鐘爺爺」的鐘育志教授，幾乎用了一生的時間與 SMA 賽跑。 從無藥可醫的絕望年代，到推動新生兒篩檢建立早期防護網；從動輒千萬的天價藥物，到促成健保給付與參與全球臨床試驗，高雄醫學大學附設中和紀念醫院集結兒科部、神經內科、復健醫學部、呼吸照護、營養師、護理師、心理師及社工師等跨領域團隊，打造全方位持續性的照護模式。 疾病或許沒有完全消失，但病友的人生已經截然不同。高醫相信，醫療不只是延續生命，更是讓每一位病友不因疾病失去選擇人生的機會，讓每一個夢想都能被接住，自在飛翔！ #脊髓肌肉萎縮症 #SMA #罕見疾病 #生命平權 #高雄醫學大學附設中和紀念醫院