Emoglobinuria parossistica notturna (EPN): i nuovi trattamenti che cambiano la vita dei pazienti

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è una patologia rara e complessa che può causare anemia, trombosi e insufficienza midollare. In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’EPN, l’incontro Obiettivo 12 nell’EPN promosso da Novartis a Milano, è stato un momento di confronto tra medici, ricercatori e pazienti per fare il punto sui progressi scientifici e sulle nuove opportunità terapeutiche che stanno cambiando la storia della malattia. L’EPN è provocata da una mutazione della cellula staminale emopoietica che rende i globuli rossi più fragili e soggetti a distruzione. Tra i sintomi più comuni ci sono anemia, stanchezza cronica, dolore addominale e urine scure, segnali spesso sottovalutati che ritardano la diagnosi. Oggi, grazie a anticorpi monoclonali innovativi e inibitori della cascata del complemento, i pazienti possono finalmente contare su terapie personalizzate in grado di migliorare non solo la sopravvivenza ma anche la qualità della vita. Nel corso dell’incontro, esperti di ematologia hanno illustrato i bisogni ancora insoddisfatti: far conoscere meglio la patologia, favorire diagnosi più tempestive e gestire in modo efficace la fatigue, una stanchezza fisica e mentale che incide profondamente sulla vita quotidiana, lavorativa e sociale dei pazienti. 👉 Il progetto Obiettivo 12 nell’EPN promosso da Novartis nasce proprio per dare risposte concrete, migliorare la consapevolezza e offrire nuove soluzioni terapeutiche che aiutino le persone con emoglobinuria parossistica notturna a ritrovare energia, autonomia e fiducia nel futuro. 🔔 Iscriviti al canale YouTube di Pianeta Salute per non perdere i prossimi approfondimenti su salute, ricerca e innovazione. Attiva la campanella per ricevere le notifiche e restare sempre aggiornato sulle nuove frontiere della medicina. #emoglobinuriaparossisticanotturna #EPN #malattierare #ematologia #Novartis Interviste a: Dott.ssa Camilla Frieri, Ematologa, UOC Ematologia e Terapie Cellulari Avanzate, AORN San Giuseppe Moscati, Avellino; Dott. Eros Di Bona, Direttore UOC Oncoematologia, Ospedale San Bassiano, Bassano del Grappa (AULSS 7 Pedemontana); Dott.ssa Paola Coco, Chief Scientific Officer & Medical Affairs Head, Novartis Italia; Dott.ssa Anna Fazzini, Senior Consultant, IQVIA. Parliamo di: ❥ che cos’è l’emoglobinuria parossistica notturna e come si manifesta ❥ come si diagnostica l’EPN con un semplice prelievo di sangue ❥ nuovi trattamenti con anticorpi monoclonali per l’emoglobinuria parossistica notturna ❥ differenze tra inibitori C3, C5, fattore D e fattore B nella terapia dell’EPN ❥ sintomi iniziali dell’EPN: stanchezza, anemia e urine scure ❥ come gestire la fatigue nei pazienti con EPN ❥ l’impegno di Novartis con il progetto Obiettivo 12 nell’EPN ❥ come migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare del sangue ********************* 🔥 Seguici! WebTV: https://PianetaSalute.TV Magazine: https://www.PianetaSalute.online Instagram:   / pianetasalute2.0   Twitter:   / pianetasalute   Facebook:   / pianetasalute   Linkedin:   / pianeta-salute-tv   WhatsApp: https://whatsapp.com/channel/0029VaDP... Telegram: https://t.me/pianetasalute Digitale terrestre: Canale nazionale 221 Pianeta Salute TV (0:00) - L'importanza di restituire energia ai pazienti (0:45) - Cos'è l'emoglobinuria parossistica notturna (EPN) (1:43) - Sintomi dell'EPN e difficoltà nella diagnosi (2:17) - L'iter diagnostico dell'EPN (3:00) - Le terapie attuali per l'EPN (4:05) - Bisogni terapeutici ancora insoddisfatti (5:02) - L'impegno di Novartis e l'Obiettivo 12 (6:12) - La fatigue: un sintomo invisibile ma debilitante (7:10) - Impatto della fatigue sulla vita quotidiana (7:27) - Conseguenze lavorative e sociali della fatigue nell’EPN