Жизнь со СМА: мобильность, уход, близость и независимость

В этом видео мы отвечаем на вопросы, которые нам постоянно задают, но на которые мы не всегда знаем, как ответить. Мы делимся тем, как выглядит наша жизнь с спинальной мышечной атрофией (СМА) как пары: мобильность, уход за больными, независимость, интимность, повседневная жизнь и всё остальное. Это не медицинское объяснение и не вдохновляющая история. Это наша реальная жизнь, рассказанная честно. Мы говорим о том, как Конор передвигается, как на самом деле организован уход за больным дома, как мы поддерживаем независимость, как интимность вписывается в жизнь с инвалидностью и как общение делает всё это возможным. В этом видео мы отвечаем на такие вопросы, как: Как выглядит повседневная мобильность Конора? Какие у нас общие хобби и интересы? Есть ли у вас план действий в чрезвычайных ситуациях и эвакуация? Есть ли у вас домашние животные или животные-поводыри? Как Конор сохраняет автономию/независимость? Как выглядит для нас интимная близость? Каково было расти с СМА? Как на самом деле выглядит типичный день? Если вы живете с СМА, состоите в отношениях с человеком с ограниченными возможностями или просто пытаетесь понять жизнь с инвалидностью, выходя за рамки стереотипов, мы надеемся, что это видео вам поможет. 💬 Какой вопрос вас всегда интересовал, но вы не знали, как его задать? Посмотрите наше видео, где мы говорим о наших ожиданиях в отношении интимной близости и о реальности интимных отношений, когда ты инвалид:    • Living Together as an Interabled Couple | ...   00:36 – Какова ваша мобильность? 01:02 – С какими повседневными задачами по уходу вам нужна помощь? 03:30 – Какие у нас общие хобби или интересы? 04:52 – Как мы путешествуем? 09:07 – Как мы готовим вместе? 10:56 – Как мы ухаживаем за ребенком ночью? 11:59 – Как обычно проходит утро? 12:58 – Как мы планируем действия на случай чрезвычайных ситуаций или проблем с безопасностью? 16:36 – У вас есть животные-поводыри или домашние питомцы? 18:04 – Как Конор проявляет автономию и независимость в своей повседневной жизни? 20:32 – Что чаще всего неправильно понимают в вопросах ухода за больными? 23:02 – Что такое близость в ваших отношениях? 24:00 – Какой совет вы бы дали другим парам с детьми с разными потребностями? 25:32 – Каково было расти с СМА (спинальной мышечной атрофией)? 27:55 - Как проходит ваш совместный распорядок дня? #ЖизньССМА #ПараСИнвалидами #ИнвалидностьИОтношения #УходЗаБлизостью #ИнтимностьИНвалидностью #ДоступнаяЖизнь