Как редкая болезнь моих детей заставила меня искать лекарство

Джон Кроули не останавливается на плохих новостях. Его двое маленьких детей, Меган и Патрик, были младенцами, когда у них диагностировали болезнь Помпе, редкую и смертельную форму мышечной дистрофии. Кроули полностью изменил свою жизнь, участвуя в гонке со временем, чтобы найти лечение для своих детей, и одновременно перестроил свою карьеру. Он создал две биотехнологические компании, специализирующиеся на редких заболеваниях, которые впоследствии были приобретены более крупными фармацевтическими компаниями, и сегодня является генеральным директором отраслевой лоббистской группы BIO. Разделы: 00:23 Введение 03:50 Гонка со временем 14:34 Необыкновенная любовь 30:06 Раскрытие секретов редких заболеваний Посмотрите наш полный плейлист «Путь»:    • CNBC Cures   Присоединяйтесь к нам в повышении осведомленности и понимания редких заболеваний: https://www.cnbc.com/cures/ и подпишитесь на еженедельную рассылку CNBC Cures: https://www.cnbc.com/cnbc-cures-newsl... Продюсеры: Кэти Крамер, Брэд Куик, Келли Лин Дополнительная поддержка производства: Лиэнн Миллер, Анна Родин Монтаж: Джон Лазрейшн Операторы: Дэйв Гроган, Оскар Молина, Тара МакКарри, Алекс Бедойя Аудио: Эверетт Вонг Графика: Джейсон Регинато, Линдси Джейкобсон, Эмили Парк Дополнительные материалы: BIO, Джон Кроули, E! News, Getty Images, Бекки Куик Для доступа к прямым трансляциям и эксклюзивному видео от CNBC подпишитесь на CNBC PRO: https://cnb.cx/42d859g » Подпишитесь на CNBC TV: https://cnb.cx/SubscribeCNBCtelevision » Подпишитесь на CNBC: https://cnb.cx/SubscribeCNBC » Смотрите CNBC в дороге с CNBC+: https://www.cnbc.com/WatchCNBCPlus Смотрите CNBC TV, чтобы быть в курсе последних новостей и аналитики фондового рынка. От фьючерсов на рынке до обновлений цен в режиме реального времени — CNBC является лидером в области деловых новостей во всем мире. Подключайтесь к CNBC News онлайн Получайте последние новости: http://www.cnbc.com/ Следите за CNBC в LinkedIn: https://cnb.cx/LinkedInCNBC Следите за CNBC News в Instagram: https://cnb.cx/InstagramCNBC Следите за CNBC News в Facebook: https://cnb.cx/LikeCNBC Следите за CNBC в Threads: https://cnb.cx/threads Следите за CNBC News в X: https://cnb.cx/FollowCNBC Следите за CNBC в WhatsApp: https://cnb.cx/WhatsAppCNBC https://www.cnbc.com/select/best-cred... #CNBC