DOENÇAS RARAS: você já ouviu falar da ADRENOLEUCODISTROFIA? 🧬👀 Dia Mundial das Doenças Raras

👉 Cerca de 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade, na maioria das vezes, sem diagnóstico. 💛 Para conscientizar outras pessoas, compartilhe este vídeo. A Doutora Mara Lucia Schimtz, neuropediatra e responsável pelo setor de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, e a família do paciente Isaque, transmitem conhecimento sobre a doença genética rara adrenoleucodistrofia. Devido a condição do primo do Isaque, foi feito um aconselhamento genético na família. Graças ao diagnóstico precoce, foi realizado um Transplante de Medula Óssea e hoje Isaque está curado! Capítulos 0:00 O que é e como transmite a doença rara adrenoleucodistrofia 1:08 Formas, sinais de alerta e sintomas da adrenoleucodistrofia 2:40 Diagnóstico precoce e tratamento para adrenoleucodistrofia 🏥 Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital Pequeno Príncipe busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico e o tratamento das doenças raras são feitos por uma equipe multiprofissional. Além de médicos, estão envolvidos no processo nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais. Em 2020, mesmo com a pandemia, foram realizadas 841 consultas, com 540 pacientes atendidos. ✨Neste canal você encontra informações acessíveis e confiáveis sobre a saúde da criança e do adolescente. Aprenda com dicas de especialistas, histórias reais e conheça por dentro do maior hospital pediátrico do Brasil, eleito um dos melhores do mundo. Inscreva-se no nosso canal e promova você também a saúde infantojuvenil. #Saúde #Pediatria #Historia #Vidareal