Dišenova mišićna distrofija: 65 dečaka čeka lek koji usporava bolest I TRAŽIM REČ

Sedam dečaka u Srbiji dobilo je givinostat, lek koji usporava Dišenovu mišićnu distrofiju, a 65 ih još čeka. Za njih je vreme najvažnija reč. U emisiji Tražim reč o tome govori dr Ana Kosać, lekarka Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu. Gost je i Dušan Trojanović, predsednik Saveza distrofičara Srbije. Svoje priče dele i tri mame dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, Jelena Vasiljević, Jovana Zdravković i Olga Đuričić. Dr Kosać objašnjava da klinika od januara 2025. godine ima svetsku akreditaciju kao centar za lečenje Dišenove mišićne distrofije. Givinostat je registrovan kod evropske i američke agencije za lekove i usporava progresiju bolesti, ali nije kauzalna terapija. Lek mogu da dobiju deca od šest godina i starija koja ispunjavaju laboratorijske kriterijume, a zahtevi idu Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Jelena Vasiljević, Andrijina mama, kaže da kod ove bolesti nisu u pitanju meseci nego nedelje, dani i sati, jer je progresija nepredvidiva. Zato udruženje DMD Srbija traži terapiju givinostatom za svih 65 dečaka, bez podela. Dr Kosać podseća da Dišenova mišićna distrofija ne zahvata samo mišiće nogu. Kardiomiopatija se javlja kod skoro svih pacijenata do osamnaeste godine, pa se srce kontroliše jednom godišnje, a prati se i respiratorna funkcija. Dodaje i da se dijagnoza postavlja jednim uzorkom krvi, u kom se vidi višestruko povišen enzim. Poziva pedijatre da obrate pažnju na decu koja kasne u razvoju ili prohodavaju na granici, jer bi bolest tako bila prepoznata ranije. Trojanović govori o pristupačnosti škola i o tome da problem nije osoba sa invaliditetom nego društvo koje svima ne daje jednake mogućnosti. Za terapiju za svih 65 dečaka potrebno je, kaže, oko 13 miliona evra. To je, po njegovoj proceni, cena jednog kilometra autoputa u Srbiji. Jovana Zdravković, Konstantinova mama, priča o dečaku za koga porodica preko fondacije Budi human prikuplja novac za gensku terapiju, pod rednim brojem 2017. Olga Đuričić, Filipova mama, govori o sinu koji givinostat prima kroz kliničku studiju. Kaže da inovativne terapije nisu skupe kada se pita koliko vredi jedan život. Emisiju Tražim reč vodi Daliborka Delibašić. Pogledajte ceo razgovor o Dišenovoj mišićnoj distrofiji, terapiji i podršci porodicama. 00:00 Zašto učimo šta je Dišenova mišićna distrofija 01:13 Dr Ana Kosać, Klinika za neurologiju i psihijatriju 01:40 Jelena Vasiljević, Andrijina mama 02:25 Dušan Trojanović, Savez distrofičara Srbije 03:10 Ordinacija je nužna neprijatnost 04:39 Akreditacija za svetski Dišen centar 05:17 Ko sve čini tim koji leči dečake 06:43 Terapije za Dišenovu mišićnu distrofiju danas 07:50 Givinostat i usporavanje progresije 08:16 Ko ispunjava uslove za givinostat 09:03 Zahtevi upućeni Republičkom fondu 10:04 Nisu meseci nego nedelje i dani 10:33 Sedam dečaka dobilo givinostat, 65 čeka 11:49 Nije samo hod, tu su srce i pluća 13:37 Kada su primećeni prvi simptomi kod Andrije 14:02 Povišeni enzimi i put do dijagnoze 16:39 Odakle Trojanović crpi optimizam 19:46 Šta zapravo znači socijalna inkluzija 20:50 Problem društva, a ne osobe sa invaliditetom 23:13 Škole bez rampi i bez liftova u 21. veku 25:02 Faze bolesti i preventivna terapija 25:58 Kardiomiopatija i zaštita srca 28:02 Šta pedijatri treba da prepoznaju 28:59 Dijagnoza se postavlja jednim uzorkom krvi 30:27 Jovana Zdravković, Konstantinova mama 32:13 Prikupljanje novca za gensku terapiju 34:27 Fizijatar koji je posumnjao na vreme 35:34 Trenutak kada porodica sazna dijagnozu 39:32 Koliko uloga ima jedan roditelj 41:05 Nismo dali bolesti da definiše dete 45:16 Gde je Srbija u kliničkim studijama 47:50 Zašto genska terapija zavisi od mutacije 51:23 Trinaest miliona evra ili kilometar puta 51:44 Vreme nema cenu i priča o sekundari 53:33 Šta sve ti dečaci znaju i umeju 56:49 Olga Đuričić, Filipova mama, na vezi 58:03 Da li su inovativne terapije skupe 01:01:24 Filip je krenuo u srednju školu 01:03:51 Sto trideset porodica koje se drže 01:09:01 Čaplin, Jozef Kneht i reč za kraj Najnovije vesti i aktuelna dešavanja pratite na našem portalu https://newsmaxbalkans.com/ 👍 Zapratite Newsmax Balkans kanal, ako već niste, za više ovakvog sadržaja 👍    / @newsmaxbalkans   ⬇️ Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju na vašem telefonu ⬇️ 📱 Android korisnici https://apps.apple.com/us/app/newsmax... 📱 IOS korisnici https://apps.apple.com/us/app/newsmax... 🔥 Pratite nas i na društvenim mrežama 🔥 Facebook   / newsmaxbalkans   LinkedIn   / newsmax-balkans-tv   Instagram   / newsmax_balkans   Twitter   / newsmaxbalkans   TikTok   / newsmaxbalkans   #distrofija #givinostat #retkebolesti #dišen #newsmaxbalkans