Comment prendre en charge les personnes atteintes du syndrome de Usher en milieu médical

Le syndrome d'Usher est une maladie génétique rare qui touche environ une personne sur 30 000. Il se caractérise par une perte progressive combinée de l'audition et de la vision et, dans certains cas, par un trouble de l'équilibre. En tant que professionnel de santé, il n'est pas toujours facile de savoir comment agir et communiquer avec ces patients. C'est pourquoi le réseau européen ERN-EYE a créé cette vidéo. L'objectif ? Sensibiliser le personnel médical à l'accueil des personnes atteintes du syndrome de Usher. « Soyez positif lorsque vous parlez au patient de sa maladie: évoquez les changements de vision, soulignez ce qu'il pourra encore faire, donnez-lui des exemples de modèles positifs auxquels il pourra s'identifier, et encouragez-le à rejoindre des associations de patients ». C'est le type de conseils que la vidéo donne aux professionnels de santé sur la manière de prendre en charge les personnes atteintes du syndrome de Usher en milieu médical. Le personnel médical est souvent mal à l'aise lorsqu'il échange avec ces patients atteints de surdicécité. Ce projet a été créé par le réseau ERN-EYE et traduit par la filière SENSGENE. ERN-EYE a collaboré avec un représentant d'une association de patients et des professionnels de santé du réseau pour rassembler toutes les informations pertinentes sur le syndrome de Usher. La vidéo se compose de plusieurs sections sur les manifestations cliniques, l'évolution de la maladie dans le temps et les choses à faire et à ne pas faire. La présentation graphique claire, réalisée par le prestataire vidéo Dowino, permet de trouver facilement les informations clés à retenir. Plus d'informations : www.sensgene.com