Наш путь к диагнозу ЭДС || Месяц осведомленности об ЭДС и ГРС 2021

Снова настало это время года! Месяц осведомленности о синдроме Элерса-Данлоса и расстройствах гипермобильности приближается! Я возвращаюсь со своей пятой ежегодной серией видеороликов, посвященных Месяцу осведомленности о синдроме Элерса-Данлоса и расстройствах гипермобильности, вместе с моими замечательными зебрами со всего мира. В этом году у нас 27 зебр с 4 различными типами синдрома Элерса-Данлоса и расстройствами гипермобильности из 8 разных стран, которые делятся своим опытом жизни с этими редко изучаемыми заболеваниями. В этом видео мы рассказываем о нашем пути к постановке диагноза. Синдром Элерса-Данлоса — это генетическое заболевание, то есть это то, с чем человек рождается, но средний возраст, когда симптомы действительно начинают проявляться, составляет 12 лет, а средний возраст постановки диагноза — 24 года. В среднем требуется от 10 до 12 лет, чтобы получить диагноз, и очень тяжело жить эти годы без ответов и без вариантов лечения, часто с недоверием, неправильным пониманием и ошибочным диагнозом. Пожалуйста, помогите нам повысить осведомленность в этом месяце, чтобы этот период можно было сократить. Пожалуйста, поделитесь этой информацией. Если вы считаете, что у вас или у кого-то из ваших знакомых может быть расстройство гипермобильного спектра или синдром Элерса-Данлоса, пожалуйста, ознакомьтесь с критериями Общества Элерса-Данлоса 2017 года. Ниже вы найдете информацию о поддержке при постановке диагноза и жизни с этими заболеваниями, а также сможете сделать пожертвование, чтобы эти благотворительные организации могли помочь большему количеству людей: www.ehlers-danlos.com https://www.ehlers-danlos.org/ https://www.mindbodyeds.org.uk/ Я собираю средства для @TheEhlersDanlosSociety в течение мая, пожалуйста, перейдите по ссылке   / chronicallyjenni  , чтобы сделать пожертвование. Если вам понравилось это видео, пожалуйста, подпишитесь на мой канал :) Вы также можете найти меня в других социальных сетях: Instagram:   / chronicallyjenni   Facebook:   / chronicallyjenni   Tiktok:   / uc1rn_ji-9x8opra828appfa   Моя группа поддержки:   / 785786465114178   Электронная почта: team@chronicallyjenni.com Блог: https://www.chronicallyjenni.com Магазин Amazon: https://www.amazon.co.uk/shop/chronic... Огромное спасибо всем, кто принимал участие в создании этого видео: Адриана, Северная Калифорния, США, 18 лет, hEDS, IG: @adrianaedswarrior Алексис, Альберта, Канада, 20 лет, hEDS, она/они, IG: @therarewanderer & @ggalexis12 Блог: https://therarewanderer.travel.blog/ Алисса, Мэриленд, США, hEDS, IG: @spoonfullygraceful Эмбер, Глостер, Великобритания, 18 лет, HSD, они/их, IG: @_prisma_art_ Эми Макки, Йоркшир, Великобритания, 22 года, HSD, Она/она, IG: @voldycat7 YT:    / @voidycat_makes_things   Аиша, Брайтон, 33 года, hEDS, Она/она, IG: @ayeshasha777 YT: @Ayesha Sha Sha! Брэдли, Виктория, Австралия, 29 лет, vEDS, он/его, IG: @veds_zebra Кэролайн, Эссекс, Великобритания, 35 лет, hEDS, IG: @lilcaz10 Кэти, Пенсильвания, США, 25 лет, hEDS, она/её, IG: @LifeasaZebra & @sunflower.catie Клара, Техас, США, 21 год, hEDS, IG: @clara_and_arlo Элеонора, Шотландия, 22 года, hEDS Элиза, Лондон, Великобритания, 24 года, hEDS, они/их, IG: @DisabledEliza Эмма, Кент, Великобритания, 27 лет, hEDS, она/её, IG:@ehoughton24601 Джорджия, Кардифф, 22 года, heds, она/её Джаспер, Ньюкасл, Великобритания, 26 лет, синдром Элерса-Данлоса, он/его, Twitter: @queercanthear Джинни Ди Бон, Лондон, Великобритания, синдром Элерса-Данлоса, Instagram: @jeannie_di Дженни, Эссекс, Великобритания, 25 лет, синдром Элерса-Данлоса, она/её, @ChronicallyJenni Дженни, Хэмпшир. Великобритания, 32 года, hEDS, IG: @jennycole1998 YT: @jenny Cole Блог: http://jaffacat.co.uk/ Джилл, Нидерланды, 27 лет, hEDS IG: @jillhubersmooren Кейт, Нортумберленд, Великобритания, 26 лет, hEDS, IG: @katestanforth Катя, Лондон, Великобритания, 26 лет, hEDS, IG: @positivelychronictravels Лука, Феррара, Италия, 35 лет, cEDS, он/его, IG: @tre8bre FB:@tre8bre.1985 YT: @tre8bre Марисоль, Мехико, Мексика, 28 лет, hEDS, она/её, IG:@solprni Рэйчел, Эссекс, Великобритания, 25 лет, hEDS, IG: @racheleanneblog Робин, Ванкувер, Канада, 29 лет, hEDS, IG: @robinhahnsopran YT:    / @robinhahnsopran   Саймон, Девон, Великобритания, 42 года, hEDS и cEDS, он/его, IG: @the_bodyboarding_eds_pilot Особая благодарность моему замечательному парню Иану за помощь в монтаже! Вы можете поддержать мой контент, выполнив следующие действия: Купите мне виртуальную чашку кофе по ссылке https://www.buymeacoffee.com/chronicj... Вы также можете оформить подписку, чтобы получить доступ к дополнительному контенту Chronically Jenni Воспользуйтесь бесплатной пробной версией аудиокниг Audible: https://www.amazon.co.uk/Audible-Memb....