Новый опрос для исследования! Поделитесь своим опытом посещения отделения неотложной помощи при с...

Новый опрос, направленный на сбор информации об опыте пациентов с сосудистым синдромом Элерса-Данлоса (СЭДС) в отделениях неотложной помощи, является частью исследования GEN-VEDSS, проводимого доктором Шерен Шалхуб в OHSU в Портленде, штат Орегон. Ранее GEN-VEDSS было известно как VEDS Collaborative Natural History Study! В исследовании GEN-VEDSS участвуют люди с СЭДС, синдромом Марфана и синдромом Лойса-Дитца, а также люди с вариантами неизвестного клинического значения (VUS) для этих заболеваний. В настоящее время дополнительная информация и регистрация доступны по электронной почте от команды OHSU. Напишите им по адресу vedscoll@OHSU.edu. Я не являюсь членом исследовательской группы и не могу отвечать на вопросы, касающиеся этого исследования, с уверенностью или без предварительного уведомления. Пожалуйста, отправляйте свои вопросы по электронной почте!