Su Majestad la Reina preside el acto central del "Día Mundial de las Enfermedades Raras".

Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, FEDER ha convocado a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que ha reunido a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización quiere poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios. Doña Letizia, quien lleva más de 15 años acompañando a la familia FEDER, estuvo presente en este acto para reafirmar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes. Asimismo, el evento contó con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de Sanidad; Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias; y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otras autoridades, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico. Durante el acto, Su Majestad la Reina hizo entrega de los Reconocimientos 2025, que este año han recaído en: Reconocimiento a toda una vida: Raúl Vara, impulsor de la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora. Reconocimiento a la solidaridad: Proyecto Reciclos. Reconocimiento al impulso a la investigación: Movimiento asociativo impulsor de la investigación. La campaña "pERsonas" busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía. En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, 3 millones solo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita.