Webinar: Siblings, una risorsa da sostenere

Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle sorelle e i fratelli di bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. Martedì 22 Novembre alle 18:00, LinkAbili in partenariato il progetto Rare Siblings, Osservatorio Malattie Rare OMAR e Duchenne Parent Project APS ha organizzato il webinar “Siblings, una risorsa da sostenere”. Sarà un’occasione di riflessione e condivisione per molte siblings, ma anche un’opportunità di apprendimento per i professionisti interessati a questa tematica. Hanno partecipato al webinar: Stefania Collet, responsabile dell’Area Patient Advocacy dell’Osservatorio Malattie Rare. Da 4 anni coordina il Progetto Rare Siblings. Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne dell’APS Parent Project e referente delle attività dedicate ai Siblings Bianca Ragona, 23 anni, studentessa di biologia e sorella di Samuele, 21 anni, affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne. Giulia Granata, la sorella di Federico. Giulia studiato a Londra, dove si è laureata e ha conseguito un master per diventare speech pathologist. Attualmente lavora in una clinica specializzata e si occupa di bambini e adolescenti con varie diagnosi, tra cui disturbo dello spettro autistico, aprassia e disturbi del linguaggio. Margherita Orgiana, la sorella di Marina. Storica dell'arte, ma in prestito al Terzo Settore, lavora presso l'associazione RP Sardegna OdV. Da quando è diventata sibling , fa parte di ASBI Sardegna. Svolge inoltre attività giornalistica e bibliotecaria in realtà legate al mondo della disabilità.