RARE & RARITY: un ponte tra pazienti, medici e politica
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RARE & RARITY: un ponte tra pazienti, medici e politica
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Nasce la rivista Rare & Rarity: una nuova voce dedicata alle malattie rare per promuovere un sistema di cura più equo.
Presentata in Senato, Rare and Rarity si propone come una nuova voce editoriale per un universo che coinvolge oltre 2 milioni di persone in Italia. Il progetto, promosso da Altis, nasce con l'intento di offrire uno spazio di confronto stabile tra clinici, decisori politici e associazioni dei pazienti, puntando a una visione trasversale del settore.
Attraverso gli interventi degli esperti e la presentazione della copertina, emerge chiaramente l'importanza di un'assistenza sanitaria che sia non solo tecnologicamente avanzata, ma anche profondamente sostenibile. La pubblicazione Rare & Rarity si propone come strumento di confronto per garantire equità, monitorando costantemente l'evoluzione del sistema di cura e offrendo spunti di riflessione per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie rare in Italia.
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00:00 Una nuova voce per le malattie rare
00:41 Oltre la solitudine: fare comunità
02:12 La sfida delle malattie senza diagnosi
02:55 Superare gli ostacoli del percorso clinico