ALS-Podcast #58: Aktuelles zum Prognosefaktor NfL – Gespräch mit Peggy Schumann

Neurofilament Light Chain (NfL) wird seit Juni 2020 – mit maßgeblicher Finanzierung durch die Boris Canessa ALS Stiftung – in der Biomarkerstudie „NfL-ALS“ an 20 ALS-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz untersucht. An dieser Studie haben bislang mehr als 5.200 Menschen mit ALS teilgenommen. Damit handelt es sich weltweit um die umfangreichste Forschungsaktivität zu NfL bei der ALS. Die Studie hat wesentlich dazu beigetragen, NfL als wichtigen Prognosefaktor für den Krankheitsverlauf der ALS zu etablieren. Gleichzeitig hat sich die Datenlage zu diesem Biomarker in den vergangenen Jahren kontinuierlich weiterentwickelt. Der aktuelle Stand der Forschung, die prognostische Bedeutung sowie häufige Fragen zu NfL werden gemeinsam mit Peggy Schumann besprochen – Biotechnologin und klinische Forscherin am ALS-Zentrum der Charité. 01:30 Biomarkerstudie „Neurofilament bei der ALS“ (NfL-ALS) 03:30 Teilnahmemöglichkeiten für Menschen mit ALS 07:00 NfL-ALS-Studie im internationalen Kontext (insbesondere ALL-ALS in den USA) 09:30 technische Durchführung der NfL-Analyse 13:00 Datenabgleich zwischen NfL-Analysegerät und ALS-Zentren 15:00 Spende des NfL-Analysegerätes (SIMOA, Single Molecule Array) und NfL-Testsystems durch die Boris Canessa ALS Stiftung 20:00 Altersabhängigkeit des NfL-Referenzwertes („Normalwert“) 22:00 NfL-Werte auf der „ALS-App“ 25:00 eingeschränkte Bedeutung von NfL zur ALS-Diagnose 26:00 prognostische Relevanz von hohen, sehr hohen und geringen NfL-Werten 28:00 NfL-Fluktuationen (Erhöhungen oder Verringerung von NfL-Werten bei Folgeuntersuchungen) 31:00 Forschung zu NfL-Fluktuationen 41:00 Zusammenhang von NfL mit ALS-Phänotypen 44:00 Ärztliche Interpretation der NfL-Analyse 47:00 Bedeutung der Propagation von motorischen Symptomen in der ALS-OPM-Klassifikation 54:00 Einsatz und Vorteil von NfL als Therapiemarker bei hocheffektiver Therapie (Tofersen) 57:00 NfL als Ansprechkriterium bei individuellen Heilversuchen und Off-Label-Behandlungen 58:00 Hinweise für Teilnahme an NfL-ALS-Studie Das Gespräch mit Peggy Schumann wurde mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Links zu NfL: NfL-ALS-Studie: https://als-charite.de/case-studies/n... ALS-App: https://www.ambulanzpartner.de/als/al... Registrierung bei Ambulanzpartner für ALS-App: https://register.ambulanzpartner.de/de Wissenschaftliche Publikationen zu NfL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38859... und https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36899... Über den ALS-Podcast Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt und ermöglicht (https://canessa-als-stiftung.org) Über die ALS-Ambulanz der Charité Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sowie aktuelle Nachrichten zur ALS: https://www.als-charite.de.