【医療的ケア児の日常】お家での経管栄養、1日の注入ルーティン(色んな場所での注入の様子)
アンリーシュ日記
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【医療的ケア児の日常】お家での経管栄養、1日の注入ルーティン(色んな場所での注入の様子)
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こんばんは!
アンリーシュ のゆうかです。
「退院したら、お家のどこで注入したらいいの??」
入院中のママからよく聞かれる質問です。
そこで今日は、お家で注入しているそうたろう君とご家族に協力いただき、様々な場所での注入の様子を見せてもらいました!
そうたろう君、ご家族の皆さん、ありがとうございました☺️
✏️そうたろう君のプロフィール・ママより✏️
そうたろう君は産まれてから1歳半頃まで何も問題なく成長し、
ある時からできていたことがどんどんできなくなっていきました。
3歳9ヶ月の時に進行性の脳神経疾患である、
乳児神経軸索ジストロフィーという大変稀な希少難病である事がわかりました。
病気が分かった時には、寝たきりでご飯が飲み込み辛く、
目もあまり見えなくなっていました。
今ある医療的ケアは経管経鼻栄養とたんの吸引です。
そうたろう君は病気以前と変わらず、医療的ケアを上手に使いながらたくさんお出かけや外遊びをしています。
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#医療的ケア児 #乳児神経軸索ジストロフィー #経管栄養
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