МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА | История Ромы Эрфурта

Помогите Роме сейчас — https://aleshafond.ru/youtube/roma-er... Роме семь с половиной лет. Он ходит в бассейн, занимается на тренажёрах, играет с друзьями и совсем скоро пойдёт в первый класс. Мальчик мечтает вырасти и стать пожарным — сильным, смелым и готовым в любой момент прийти на помощь. Но для Ромы вопрос «кем ты хочешь стать, когда вырастешь?» на самом деле очень сложный. У мальчика мышечная дистрофия Дюшенна. Из-за генетической ошибки организм не вырабатывает необходимый мышцам белок дистрофин. Они постепенно разрушаются, и болезнь неуклонно отнимает у ребёнка способность двигаться. Сейчас Рома ещё ходит самостоятельно. Но через 5 лет он не сможет встать с пола и подняться по лестнице. Пройдёт ещё 5 лет, и он потеряет способность ходить и окажется прикованным к инвалидному креслу. Затем болезнь поразит мышцы, отвечающие за дыхание. Сердце, главная мышца в нашем теле, также будет разрушена. По статистике дети с таким диагнозом редко доживают даже до 25-30 лет. Но для Ромы этот сценарий не обязательно должен стать реальностью. От его болезни появилось эффективное лекарство — препарат генной терапии Элевидис. Однократное введение доставляет в клетки пациента генетическую конструкцию, которая заменяет дефектные гены. И организм сам начинает вырабатывать белок дистрофин. Лекарство останавливает развитие недуга. Оно способно сохранить мышцы, а вместе с ними и жизнь. По всем критериям Рома — идеальный кандидат для введения препарата. Он не потерял важные навыки, ходит самостоятельно, его организм восприимчив к Элевидису. Осталось только сделать сам укол. Но этого до сих пор не случилось, потому что лекарство стоит колоссальных денег. Стоимость инъекции вместе с необходимыми обследованиями и госпитализацией — 250 000 000 рублей. В этом ролике мы расскажем вам о мальчике, который хочет спасать других, но сегодня сам нуждается в спасении. Вы узнаете, как работает Элевидис и почему у него такая невообразимая цена. Но самое главное, вы увидите, что даже в такой тяжелой ситуации надежда остаётся. Сделайте пожертвование для Ромы здесь — https://aleshafond.ru/youtube/roma-er... ВАЖНО! Поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы как можно больше людей узнали об этой истории. #дистрофия #дюшенн #благотворительность #помощьдетям ___ Подписывайтесь на нас в социальных сетях и будьте в курсе актуальных новостей о подопечных и жизни фонда! Мы в Дзене: https://dzen.ru/aleshafond Мы в Telegram: https://t.me/aleshafond Мы в Instagram*: @fond_alesha • Социальная сеть запрещена в РФ