Leben mit systemischer Mastozytose

Systemische Mastozytose verstehen: Symptome, Alltag, psychische Belastung und Leben mit einer seltenen Erkrankung. Wie verändert systemische Mastozytose den Alltag und was bedeutet es, mit einer Erkrankung zu leben, die oft unberechenbar ist? In diesem Video berichten zwei Betroffene und ein Psychoonkologe ausführlich über ihre Erfahrungen und darüber, wie sich die Erkrankung auf Alltag, Beziehungen und die psychische Gesundheit auswirkt. Linda Bleistein und Petra Ruh erzählen von Anaphylaxien, Fatigue, Einschränkungen und der ständigen Notwendigkeit, den Alltag vorauszuplanen. Sie sprechen darüber, wie sich Freundschaften und Partnerschaften verändern, warum es schwerfallen kann, Hilfe anzunehmen und weshalb Verständnis im Umfeld so wichtig ist. Dr. Dirk Hofmeister ordnet die psychischen Belastungen ein. Es geht um Ängste, Erschöpfung, soziale Isolation, den Verlust von Sicherheit und darum, wie offene Kommunikation, psychologische Unterstützung und das Setzen eigener Grenzen helfen können. Auch Selbsthilfe spielt eine wichtige Rolle. Linda und Petra berichten, warum der Austausch mit anderen Betroffenen gerade bei einer seltenen Erkrankung so wertvoll ist und wie wichtig es ist, mit den eigenen Beschwerden ernst genommen zu werden. KAPITEL 00:00 Begrüßung 01:40 Symptome, Trigger und Alltag 09:07 Psychische Belastung 14:35 Freundschaften und soziales Umfeld 20:39 Partnerschaft, Angehörige und Hilfe annehmen 34:17 Fatigue, Selbstfürsorge und psychologische Unterstützung 44:57 Selbsthilfe und Austausch Zu Gast im Videocast: • Linda Bleistein, Betroffene und engagiert im Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. • Petra Ruh, Betroffene und engagiert im Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. • Dr. Dirk Hofmeister, Psychologe und Psychoonkologe Das Video richtet sich an Betroffene, Angehörige und alle, die mehr darüber erfahren möchten, wie systemische Mastozytose den Alltag und die psychische Gesundheit beeinflussen kann. Weitere Informationen & Anlaufstellen: www.navigatingsm.com/de Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V.