Что такое задняя корковая атрофия? Путь одной пары к постановке диагноза | Энн и Скотт Каннингем

«Путешествие к диагнозу» — это серия статей Being Patient, спонсируемая компанией Eisai. Как и во всех наших репортажах, спонсор не принимает участия в выборе гостей, формулировании вопросов или проверке контента перед публикацией. Eisai: https://www.eisai.com/index.html Путешествие к диагнозу: https://beingpatient.com/journey-to-d... Задняя кортикальная атрофия (ЗКА) — это редкая форма болезни Альцгеймера, которая, как правило, сначала проявляется в нарушениях зрения и пространственной обработки, а не памяти. Люди, живущие с ЗКА, могут испытывать трудности с интерпретацией увиденного, оценкой расстояний и пространственных отношений, чтением или поиском объектов, даже если их зрение относительно нормальное. Скотту Каннингему, психиатру на пенсии, проработавшему 40 лет, в декабре 2020 года был поставлен диагноз ПКА (постконтузионная атрофия). Его симптомы начались за несколько лет до этого с едва заметных изменений, включая трудности с ровной распиловкой доски, чтением аналоговых часов и сборкой стеллажа для дров. Его жена, Энн Каннингем, социальный работник, начала собирать воедино информацию о том, что могло происходить, прежде чем сканирование мозга подтвердило диагноз. Позже Скотт узнал, что является носителем двух копий гена ApoE4, и сейчас находится на третьем году пятилетнего клинического исследования генной терапии. В этой беседе с основательницей Being Patient Деборой Кан Энн и Скотт рассказали о пути к диагнозу Скотта, включая офтальмолога, который наконец понял, что проблема не в его глазах, и о том, каково было узнать о своем диагнозе через пациентский портал, прежде чем поговорить с врачом. Они также обсудили, почему невролог Скотта не рекомендовал антиамилоидную терапию из-за его статуса ApoE4, услуги по коррекции зрения, которые, по мнению Анны, часто отсутствуют в рамках ухода за пациентами с постконтузионным расстройством, и практические изменения, которые помогли Скотту сохранить независимость. -- Если вам понравилось это выступление в прямом эфире, посетите наш веб-сайт, чтобы найти больше материалов об болезни Альцгеймера и подписаться на нашу рассылку: https://www.beingpatient.com/ Следите за Being Patient: Twitter:   / being_patient_   Instagram:   / beingpatientvoices   Facebook:   / beingpatientalzheimers   LinkedIn:   / being-patient   Being Patient — это независимое журналистское издание, освещающее новости и репортажи о здоровье мозга, когнитивной науке и нейродегенеративных заболеваниях. В нашей серии прямых эфиров на Facebook бывший редактор Wall Street Journal и основатель Being Patient Дебора Кан берет интервью у экспертов по здоровью мозга и людей, живущих с деменцией. Посмотрите наши последние прямые эфиры: https://beingpatient.com/live-talks/ ---- 0:00 Вступление 0:10 Что такое задняя кортикальная атрофия (ЗКА)? 1:18 Ранние симптомы Скотта 7:16 Когда офтальмолог понял, что дело не в его глазах 9:31 Признаки, которые заметила Энн дома 14:59 Как Скотту поставили диагноз ЗКА 17:41 Почему ЗКА может быть трудно понять 20:54 Как диагностируется ЗКА? 22:32 Риски, связанные с APOE4 и лечением моноклональными антителами 25:35 Как себя чувствует Скотт спустя пять лет после постановки диагноза 27:23 Адаптация к повседневной жизни после диагноза ПКА 29:24 Как ПКА влияет на зрение с течением времени 30:07 Модификации дома при изменениях зрения 33:12 Поддержание активности и «попытки оставаться энергичным» 34:39 Путешествия и сохранение независимости 36:07 Как деменция может изменить дружбу и общество 38:35 Жизнь с ПКА в полной мере 40:04 Заключительные мысли и советы