Перейти к содержимому

Шопинг с Олюшкой: какие продукты мы покупаем и каким кремом я пользуюсь

Елена и Олюшка

Шопинг с Олюшкой: какие продукты мы покупаем и каким кремом я пользуюсь

24 729 просмотров · 3 дня назад
Елена и Олюшка
71 тыс. подписчиков
24 729 просмотров · 3 дня назад
Поддержать нас, купив наш курс, можно ТУТ - https://simonid.ru ❤️ Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"? Это очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них – танатофорная – считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. У моей дочери Олюшки такая карликовость. Хотя при жизни ей не было дано ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2025 года ей исполнилось уже 12 лет! (Родилась 30 августа 2013 г в Минске). Моя милая девочка любит жизнь и борется за нее, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни она находится на ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у нее (со слов врачей) отсутствовали основные рефлексы: верхний, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что данный случай является единственным и лечение его принято считать нецелесообразным. Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать! Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как и большинство детей, расцветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных. Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыханием с аппаратом ИВЛ, гастростомической трубкой, необходимостью постоянного отсасывания мокроты и необходимостью раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться с помощью, сложности с реабилитацией. Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам, мы здесь! Мы есть! Мы живём! И хочу сделать для этого всё возможное! С диагнозом «Танатофорная дисплазия» это тоже возможно. Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и САДДАН. Краткое описание диагноза: Танатофорная карликовость/ Танатофорная дисплазия I типа/ Тяжелая ахондроплазия с задержкой в ​​развитии и черным окантозом (САДДАН) – редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной причины. Характеризуется внешней недостаточностью из-за гипоплазии легких (вследствие изменений узких грудных клеток), а также изменений узких скелета, строения мозга и кожи. Диагноз ребенка - Танатофорная дисплазия. ТАНАТОФОРНАЯ ДИСПЛАЗИЯ. Тяжелая ахондроплазия с задержкой развития и черным акантозом (САДДАН) является очень редким генетическим заболеванием. #thanatophoricdwarfism #олюшка #babydevelopment #thanatophoricdysplasia #жизньвопреки #ивл #реабилитация #редкийдиагноз #babymilestones 0:00 Начало семейного шопинга 2:08 Выбор полезных продуктов для Олюшки 4:40 Выбор молочной продукции 6:44 Мясной отдел и выбор продуктов 12:55 Любимая косметика и уход