Vivre la maladie au quotidien (1/6)

Intervention de Florence Lebert, Praticien hospitalier, psychiatre, Centre mémoire de ressources et de recherche du CHRU de Lille et du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes Intervention extraite du colloque Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques. Ce colloque a été organisé le 7 juin 2011, à l'Université Catholique de Lille, par l'Espace éthique Alzheimer et le Centre national de référence Malades Alzheimer Jeunes. Le malade jeune est souvent ″saisi″ par la maladie en pleine activité. Les retentissements et les impacts dans la famille s'avèrent considérable à tous points de vue. Il convient, autant que faire se peut, d'anticiper les évolutions d'une maladie progressivement invalidante et attachée aux représentations de la ″déchéance″. Les modalités du suivi au domicile (dilemmes pour les aidants) et les conditions d'hébergement en institution suscitent, elles aussi, nombre de dilemmes et de défis. Ils sont accueillis la plupart du temps comme des malades d'exception dans des structures habituellement créées pour des personnes âgées (en moyenne de 20 ans plus âgés qu'eux, en perte d'autonomie globale). Le désir de rester actif est souvent exprimé par les malades jeunes, insatisfaits surtout des offres en matières d'activités proposées en EHPAD, même s'ils apprécient la compétence des soignants. Comment alors proposer des activités spécifiques à des malades rares, couteuses en temps soignant, dans un contexte de ratio soignant limité, ce qui peut obliger à revoir les priorités d'une équipe ? L'espérance de vie est plus longue y compris en ce qui concerne la période en établissement. Des dispositifs innovants se mettent en place dont il convient de reconnaître la pertinence et l'urgence dans un contexte de vulnérabilité.