【約30万人に1人】皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」と生きる賀久くんは小学４年生に―親子で語る“今”【6年密着】

「ピエロと呼ばれた息子」の　　濱口賀久くんが、10歳を前に自分の言葉で語りました。 CBCが6年間密着してきた賀久くんは、 約30万人に1人の皮膚の難病「道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）」とともに生きる小学4年生。YouTube「CBCドキュメンタリー」での「ピエロと呼ばれた息子」シリーズは累計【1.8億】回再生を超えています。 今回は大石邦彦アナウンサーが、賀久くんとお父さんの陽平さんに じっくりお話を伺いました。 学校のこと、友達のこと、外で見られることへの今の気持ち、両親への感謝。 生まれたときのことを振り返るお父さんとお母さんの言葉、 賀久くんが描く将来の夢とは。 ▼道化師様魚鱗癬とは 生まれつき皮膚が厚く硬くなり、ひび割れやすくなる、非常にまれな遺伝性の皮膚の病気です。汗をかきにくいため体温調節が難しく、毎日の保湿などのケアが欠かせません。人にうつる病気ではありません。 ▼「ピエロと呼ばれた息子」シリーズ 【第一話】   • ピエロと呼ばれた息子　３０万人に１人の難病・道化師様魚鱗癬とは　定期配信型ドキュメン...   【最新話】   • 【最新話】驚きの言葉も！大きくなった賀久くん～難病・道化師様魚鱗癬と闘う～配信型ドキ...   #濱口賀久 #大石邦彦#道化師様魚鱗癬#魚鱗癬#ピエロと呼ばれた息子#CBCドキュメンタリー