ΜΑΣ ΗΡΘΑΝ ΤΑ ΠΡΩΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ για το ODLURO | Η νέα έρευνα για το σύνδρομο της Δήμητρας gri_cat_

Άνοιξε το: Την εγγραφή σας και την ευχή σας:    / @gri_cat_   INSTAGRAM:   / gri_cat_   TIK TOK: https://vm.tiktok.com/ZM872gFkv/ FACEBOOK:   / 1czb2uxzun   Το προφίλ μου στο SKROUTZ https://www.skroutz.gr/u/gricat Για ζητήματα επαγγελματικής φύσεως email: gricat@msn.com WELCOME 🤗!!!! Σήμερα μοιράζομαι μαζί σας κάτι που περιμέναμε πολύ καιρό. Λάβαμε το πρώτο e-mail από την ερευνητική ομάδα του Manton Center με το Boston Children's Hospital σχετικά με τη νέα έρευνα για το σύνδρομο O'Donnell-Luria-Rodan (ODLURO), το σπάνιο γενετικό σύνδρομο της κόρης μας, της Δήμητρας. Στο βίντεο εξηγώ: ✨ τι ακριβώς γράφει το e-mail ✨ ποια είναι τα πρώτα αποτελέσματα της έρευνας ✨ τι σημαίνουν ακριβώς για εμάς αυτά τα αποτελέσματα ✨ τι έχουμε καταφέρει μέχρι τώρα ✨ και ποια είναι τα επόμενα βήματα. Στόχος μου είναι να ενημερώνω κάθε οικογένεια που ψάχνει πληροφορίες για αυτό το σύνδρομο αλλά και να ευαισθητοποιήσω περισσότερο κόσμο για τα σπάνια γενετικά σύνδρομα. 💜 Αν αυτό το βίντεο σου φάνηκε χρήσιμο, κάνε ένα Like, γράψε μου τη γνώμη σου στα σχόλια και κάνε εγγραφή στο κανάλι για να μη χάσεις τις επόμενες ενημερώσεις. #ODLURO #KMT2E #RareDisease #ΣπάνιαΝοσήματα #Genetics #BostonChildrensHospital #Research #Σύνδρομο #Ερευνα #ΜαμαΧωριςΕγχειριδιο Δείτε το προηγούμενο βίντεο:    • 4 ΜΕΡΕΣ ΑΠΟ 2⁰C έως 18⁰C !! 🥵🥶VLOG ΤΡΙΚΑΛΑ...   Το βίντεο με την επέμβαση:    • Έκανα ΟΛΙΚΗ ΘΥΡΕΟΕΙΔΕΚΤΟΜΗ – ΤΟ ΠΡΙΝ- ΤΟ Χ...   Katerina