【現役JK】SNS総フォロワー3万人！モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん！ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きました！（玉置陽葵さん／アクセシビューティーマネジメント所属）

▼出演希望、講演•案件の依頼、各種ご相談•お問い合わせはこちらから https://www.torisuma.info/inquiry ついに登場！障がい者専門芸能事務所 アクセシビューティーマネジメント所属、現役JK障がい者モデル玉置陽葵さん！ ウルリッヒ型筋ジストロフィーの当事者で車椅子生活をしながら、芸能活動、SNS、患者会活動と多方面で活躍しています！ 前編では、ウルリッヒ型筋ジストロフィーのお話しを中心に伺いました！ 若いエネルギーをもらえ素敵な笑顔に癒されます！ ぜひぜひご覧ください！ （モデルの話を中心に伺った後編も来週公開予定です） ▼チャプター 00:00 前編ダイジェスト 00:51 本編スタート 01:40 自己紹介（モデル•患者会など） 05:02 障害者モデルの活動 07:55 ウルリッヒ型近侍ストロフフィー　どんな病気？ 10:18 診断の時期•知った時期 12:33 病気を知っていく中 で感じたことは？ 14:34 診断された時 すぐわかったのか？ 16:28 病気で落ち込んだりしたか？ 17:11 病気との付き合い方 19:57 前編まとめ 後編へ続く！ ▼関連リンク 「障がい×美容が当たり前の社会をつくる。」 株式会社accessibeauty ＞HP https://accessibeauty.co.jp ＞Instagram   / accessibeauty.co.jp   障がい者専門芸能事務所 アクセシビューティーマネジメント ＞HP https://www.accessibeauty-management.jp/ ＞Instagram   / accessi_management   障がい者専門芸能スクール アクセシスクール ＞HP https://www.accessi-school.com/ ＞Instagram   / accessi_school   アクセシブルライフマガジン ＞porte magazine   / porte_magazine   ▼とりすま公式Webサイト https://www.torisuma.info 出演希望、講演•案件の依頼、各種ご相談•お問い合わせお待ちしています #筋ジストロフィー #障害者モデル #車椅子 #ウルリッヒ型 #患者会 #Tiktok