ПЯТНА ЦВЕТА "КОФЕ С МОЛОКОМ": Невролог о редком заболевании Нейрофиброматоз 1 типа

#невролог #редкиезаболевания #нейрофиброматоз #интервью #подкаст Нейрофиброматоз 1 типа – это редкое генетическое заболевание. Оно чаще всего проявляется с рождения, но может возникнуть и в более позднем возрасте. В новом выпуске профессор, невролог, д.м.н. Жанат Идирисова подробно рассказывает родителям о том, как распознать это заболевание и что делать, если вы обнаружили его у вашего ребенка. Смотрите на канале. 0:00 Тизер 1:42 Говорим о редких заболеваниях 2:26 Жанат Идирисова о выборе неврологии 7:35 Что такое Нейрофиброматоз 1 типа 10:54 Сколько казахстанцев страдают от НФ-1 11:46 О первых пациентах с НФ-1 15:00 Как быть родителям при обнаружении симптомов? 18:39 Салтанат Махамбетова: У моей дочери НФ-1 20:13 Куда раньше обращались пациенты? 21:21 Чем занимается пациентская организация? 23:35 Страхи пациентов 25:25 Как помочь пациентам? 28:18 Об особенностях генетического заболевания 30:08 Влияние НФ-1 на развитие интеллекта 31:00 Главные симптомы НФ-1 33:55 Почему так важна своевременная диагностика? 37:27 Когда нужно назначать терапию? 40:38 Почему пациенты могут отказываться от терапии? 42:42 Кто получает медикаменты от НФ-1? 44:35 Об осведомленности врачей и пациентов 46:00 Почему и как поменяли систему в 2026? 49:18 Обращение к родилетям