L’altruisme des données de santé : Une nouvelle alliance européenne

Le 8 octobre, l'European Brain Data Hub (EBDH) a réuni à Bruxelles des représentants de la Commission européenne, des autorités belges, du monde universitaire, d'associations de patients et de l'industrie pharmaceutique afin d'aborder une question devenue fondamentale pour l'avenir de la recherche en santé : comment permettre aux citoyens et aux patients de partager volontairement leurs données de santé au profit de la recherche, dans un cadre éthique, sécurisé et respectueux de leurs droits ? Cette conférence marque l'aboutissement de plusieurs années de travail menées par le Belgian Brain Council (BBC) et l'European Brain Data Hub (EBDH) pour passer du concept d'altruisme des données à sa mise en œuvre concrète. La matinée a permis de replacer cette démarche dans son contexte européen et belge, avec les interventions de Malte Beyer Katzenberger (Commission européenne, DG CONNECT), de Nick Marly (SPF Santé) et du Pr Gregory Lewkowicz (ULB). 00:00 - 11:46 Introduction par Roland Pochet 11:47 - 27:20 Présentation de Malte Beyer-Katzenberg (DG-Connect) Accès à la présentation : https://bit.ly/489PvCA