Malattie rare e tumori rari:innovazioni terapeutiche e proposte concrete di presa in carico

Le malattie rare e i tumori rari rappresentano una sfida rilevante per i sistemi sanitari, sia sul piano clinico sia su quello organizzativo. Se i tumori rari, pur caratterizzati da una bassa incidenza individuale, costituiscono complessivamente una quota significativa delle nuove diagnosi oncologiche, molte malattie rare condividono con essi criticità analoghe: ritardo diagnostico, frammentazione dei percorsi, difficoltà di accesso ai centri di riferimento, disomogeneità nell’accesso all’innovazione terapeutica e necessità di una presa in carico multidisciplinare e continuativa. Nel contesto regionale, tali criticità richiedono modelli di governance capaci di integrare reti cliniche, centri ad alta specializzazione e percorsi assistenziali strutturati. In particolare, l’integrazione tra reti oncologiche e reti per le malattie rare rappresenta un ambito prioritario di intervento per garantire appropriatezza, equità di accesso e sostenibilità del sistema. L’evento sviluppa un percorso che, partendo dall’analisi della complessità clinica e organizzativa nelle malattie rare e nei tumori rari, approfondisce i modelli di presa in carico integrata e il funzionamento delle reti cliniche, per arrivare alle implicazioni di policy in termini di accesso all’innovazione, governance e definizione dei PDTA.