Австралиец с невыносимым генетическим заболеванием — эритропоэтической протопорфирией (ЭПП)

У Адриана в возрасте 5 лет диагностировали генетическое заболевание — эритропоэтическую протопорфирию (ЭПП). Воздействие света вызывает у него мучительную боль. Он страдает абсолютной светобоязнью. ЭПП характеризуется накоплением токсичных соединений в организме пациентов. Воздействие света, особенно синего, на кожу больного ЭПП вызывает мучительную боль, сильное жжение и покалывание. Адриан описывает ЭПП как состояние, похожее на сильный солнечный ожог, который растирают проволочной щеткой. После длительного пребывания на солнце также могут образовываться отеки и волдыри. Даже искусственное освещение, например, в супермаркетах и ​​на экранах ноутбуков, может вызывать острую боль. ЭПП — это пожизненное заболевание, проявляющееся в раннем детстве. Начало болезни травматично как для детей, так и для родителей. Избегание солнечного света является основным методом лечения больных ЭПП, которые часто вынуждены оставаться дома, что серьезно ухудшает качество их жизни. В конечном итоге, для многих пациентов с порфирией единственным образом жизни становится ночной образ жизни. В настоящее время не существует доказанного эффективного метода лечения или профилактики ЭПП. Посмотрите это видео с немецкими субтитрами:    • (German Subtitles) „Man distanziert sich s...   Посмотрите это видео с ивритскими субтитрами:    • (Hebrew Subtitles) Australian with unbeara...   Для получения дополнительной информации об ЭПП посетите: http://www.clinuvel.com/en/erythropoi...