Путь матери: воспитание сына с аутизмом и эпилепсией — интервью с Коллин Бейкер и доктором Нэнси ...

В этом выпуске подкаста KCNA2 & Rare Epilepsy ведущая, доктор Нэнси Мусарра, беседует с педагогом и родителем Коллин Бейкер о воспитании сына с аутизмом и эпилепсией и о том, как этот опыт изменил её жизнь дома и в классе. Коллин рассказывает о ранних признаках, которые привели к диагнозу аутизма у её сына Джозефа, о шоке от его первого тонико-клонического приступа и о трудностях, связанных с приёмом лекарств, пребыванием в больнице, мониторингом эпилепсии и стимулятором блуждающего нерва. Она также размышляет об отношениях между братьями и сёстрами, горе, связанном с уходом за ребёнком, заботе о себе, школьных условиях, индивидуальных планах обучения (ИПО), планах 504 и важности сильной команды поддержки. Разговор также затрагивает любовь Джозефа к искусству и то, как эта страсть переросла в Artfully Joe — значимый творческий проект и небольшой бизнес. Ознакомьтесь с творчеством Джо: https://artfully-joe.myshopify.com/ Этот эпизод предлагает поддержку и практические советы родителям, опекунам, педагогам и всем, кто поддерживает человека с аутизмом, эпилепсией или другими сложными потребностями. Пожалуйста, подпишитесь, поделитесь и оставьте комментарий со своими вопросами или опытом. Узнайте больше о гене KCNA2 и редких формах эпилепсии: https://kcna2epilepsy.org РАЗДЕЛЫ 00:00 Вступительная история Коллин: первый крупный приступ у Джозефа 00:39 Приветствие и введение 01:58 Опыт преподавания Коллин 02:47 Почему Коллин ушла из преподавания 03:11 Семейное происхождение и старшая сестра Джозефа 04:13 Ранние признаки задержки речи 05:27 Формирующиеся поведенческие особенности и проблемы, связанные с аутизмом 06:50 Проблемы с коммуникацией 07:53 Оценка и диагностика аутизма 08:23 Первый приступ у Джозефа и диагноз эпилепсии 09:35 Как воспитание детей изменило Коллин как учителя 11:23 Учимся мыслить нестандартно 13:07 Становимся более гибким педагогом 14:22 Важность школьных групп поддержки 15:49 Опыт братьев и сестер 17:28 Как инвалидность изменила семью жизнь 18:36 Начало пути с эпилепсией 19:47 Терминология тонико-клонических приступов 20:36 Распознавание предупреждающих признаков приступов 21:09 Утренние приступы у Джозефа 22:00 Лекарства, неврологи и изменение лечения 23:00 Операция по стимуляции блуждающего нерва 23:37 Что такое VNS 24:38 Контроль приступов, лекарства и побочные эффекты 25:10 Подготовка к пребыванию в отделении мониторинга эпилепсии 26:04 Сокращение пребывания в больнице и пребывание с Джозефом 27:30 Визуальные расписания и подготовка к больнице 28:44 Выход за рамки расписаний с картинками 29:50 Режим дня и приспособления во взрослой жизни 30:17 Художественная студия Джозефа 31:29 Как искусство стало страстью на всю жизнь 33:01 Дневники, рисование и эмоциональная обработка 35:03 Превращение искусства Джозефа в Artfully Joe 35:37 Горе Ожидания и адаптация семьи 37:28 Преодоление трудностей 38:21 Советы семьям, недавно получившим диагноз 39:12 Забота о себе для опекунов и снисходительное отношение к себе 39:55 Медитация, йога и обращение за помощью 40:45 Сохранение идентичности после ухода за больным 41:37 Понимание ИПР и планов 504 43:06 Советы учителям, поддерживающим учеников с ограниченными возможностями 44:40 Заключительные мысли 45:14 Подписывайтесь и делитесь #KCNA2 #РедкаяЭпилепсия #ОсведомленностьОбЭпилепсии #ОсведомленностьОбАутизме #АутизмИЭпилепсия #ВоспитаниеДетейОсобыхНовостей #ПоддержкаОпекунов #ИнклюзияИнвалидов #ИнклюзивноеОбразование #СпециальноеОбразование #ИПР #План504 #Тонико-клоническийСудорожныйПрипадок #СтимуляцияБлуждающегоНерва #VNS #СамопомощьОпекуна #РедкоеЗаболевание #Нейроразнообразие #ArtfullyJoe #KCNA2Podcast