От приступов до марафона: жизнь с юношеской миоклонической эпилепсией (ЮМЭ) | Подкаст KCNA2

Каково это — получить диагноз ювенильной миоклонической эпилепсии (ЮМЭ) в подростковом возрасте, а затем научиться отстаивать свои права, изучать новые варианты лечения, находить поддержку в сообществе и строить жизнь без эпилепсии? В этом эпизоде ​​подкаста KCNA2 & Rare Epilepsy доктор Нэнси Мусарра беседует с Чеви Уайтом, молодым человеком, живущим с ювенильной миоклонической эпилепсией (ЮМЭ), и активистом, участвующим в программе «Послы исследований» Фонда борьбы с эпилепсией. Чеви было всего 15 лет, когда у него случились два приступа за один день, включая тонико-клонический приступ посреди урока геометрии в старшей школе. Он рассказывает о том, каково это — получить диагноз эпилепсии в подростковом возрасте, пройти через испытания лекарств и побочные эффекты, а также справиться с неопределенностью того, как эпилепсия может повлиять на школу, вождение автомобиля, учебу в колледже, отношения и независимость. Чеви также описывает свои ощущения «жаме вю» как ауру, свои чувства во время приступа и восстановления после него, а также влияние эпилепсии даже в отсутствие активных приступов. После попыток лечения различными препаратами и продолжающейся резистентной к лекарствам эпилепсии, Чеви в конце концов перенес операцию по стимуляции блуждающего нерва (VNS). Он рассказывает о том, как использует магнит VNS, когда распознает ауру, и о том, как это лечение изменило его жизнь. Примерно через год после установки VNS Чеви совершил нечто замечательное: он пробежал марафон. В разговоре также обсуждаются другие подходы к лечению эпилепсии, включая кетогенную диету и нейромодуляционные устройства, такие как VNS, DBS и RNS. Помимо лечения, Чеви говорит о чем-то не менее важном: о поиске людей, которые понимают. После того, как ему поставили диагноз эпилепсии, он почувствовал себя всё более изолированным, и нашёл поддержку в Фонде борьбы с эпилепсией, а затем стал участвовать в защите интересов людей с эпилепсией и в программе «Послы исследований», где люди с личным опытом помогают продвигать исследования и повышать осведомленность об эпилепсии. УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О ПРОГРАММЕ «ПОСЛЫ ИССЛЕДОВАНИЙ»: https://www.epilepsy.com/research-fun... Независимо от того, живёте ли вы с ювенильной миоклонической эпилепсией, воспитываете подростка с эпилепсией, поддерживаете человека с приступами или работаете в сообществе людей с редкими формами эпилепсии, история Чеви напоминает о важности задавать вопросы, узнавать о доступных вариантах, находить поддержку в сообществе и активно участвовать в собственном лечении. Пожалуйста, помните, что лечение эпилепсии носит сугубо индивидуальный характер. Методы лечения, обсуждаемые в этом эпизоде, могут не подходить всем. Решения о медикаментозном лечении, диетотерапии, имплантируемых устройствах или других методах лечения должны приниматься квалифицированным медицинским специалистом, который понимает историю болезни пациента. Если эта беседа вам помогла, пожалуйста, подпишитесь, оставьте комментарий и поделитесь этим эпизодом, чтобы больше людей узнали о ювенильной миоклонической эпилепсии и присоединились к сообществу людей с эпилепсией. Чтобы узнать больше о сообществе KCNA2 по эпилепсии, посетите наш веб-сайт https://www.kcna2epilepsy.org/ РАЗДЕЛЫ 00:00 От приступов до марафона 00:19 Добро пожаловать в подкаст KCNA2 и о редких формах эпилепсии 00:41 Знакомьтесь, Чеви Уайт 01:50 Ювенильная миоклоническая эпилепсия (ЮМЭ) 03:45 Первый приступ у Чеви в старшей школе 04:08 Чувство «жаме вю» перед приступом 05:25 Тонико-клонический приступ и пробуждение в машине скорой помощи 06:06 КТ, МРТ, ЭЭГ и диагноз 07:04 Возвращение в школу на следующий день 08:27 Два приступа за один день 10:23 Генерализованная эпилепсия и ауры при приступах 11:29 Что такое «жаме вю»? 14:16 Использование VNS при начале ауры 14:59 Как работает стимуляция блуждающего нерва 16:36 Опыт Chevy с VNS 18:10 Нейромодуляция и уход за детьми в реанимации 18:43 Что такое глубокая стимуляция мозга (DBS)? 19:06 DBS, RNS и нейромодуляция 21:34 Почему Chevy выбрала VNS 22:05 Лекарственно-устойчивая эпилепсия и дополнительные варианты лечения 24:12 Что чувствует человек во время приступа? 25:21 Безопасность при приступах и восстановление 26:32 Влияние приступов на поведение и психическое здоровье 27:44 Как эпилепсия влияет на повседневную жизнь 29:18 Эпилепсия, старшая школа и чувство изоляции 30:48 Поиск сообщества через Фонд борьбы с эпилепсией 32:26 Жизнь молодого человека с эпилепсией 34:11 Советы родителям подростков с эпилепсией 34:54 Изучение вариантов лечения помимо медикаментов 35:43 От приступов до марафона 36:10 Самозащита и вопросы о вариантах лечения 37:42 Поиск поддержки и сообщества 38:45 Продолжение истории Chevy о защите интересов 39:27 Заключение #ЮвенильнаяМиоклоническаяЭпилепсия #JME #Эпилепсия #ОсведомленностьОбЭпилепсии #ЗащитаЭпилепсии #ПосолИсследований #ИсследованияЭпилепсии #EpilepsyFoundation #RareEpilepsy #KCNA2 #LivingWithEpilepsy #VNSTherapy #Стимуляция блуждающег...