Маленькие шаги, ГЛУБОКИЙ выдох — День 3

Сегодняшний день был... странным. Эти шаги, которые мы делаем, одновременно и большие, и маленькие. Сегодня кажется, что это день маленьких шагов. Сегодня день после инфузии генной терапии «Элевидис» Мейсону, и всё вроде бы нормально? Или нет? Понимаете? Что такое «Элевидис»? «Элевидис» — это генная терапия от компании Sarepta. Это первая генная терапия, одобренная FDA для детей (4-5 лет) с мышечной дистрофией Дюшенна. ОГРОМНОЕ СПАСИБО компании Sarepta (за «Элевидис») и Детской больнице Сиэтла!!! Привет! Если вы с нами впервые — мы семья Бафус, и мы создаём этот канал на YouTube, чтобы дарить надежду, документировать наш путь и пролить свет на мышечную дистрофию Дюшенна. В течение первых 7 дней мы будем публиковать по одному видео в день, рассказывая о генной терапии Мейсона, которая стала для него единственной в своём роде, обошедшейся в 3,2 миллиона долларов. Мы, как и вы, обычно довольно замкнутые люди, но эта болезнь заставила нас больше общаться с людьми, и это нормально. Мы поняли, что с этой болезнью нельзя бороться в одиночку. Поэтому мы решили использовать YouTube, чтобы помочь распространить информацию и повысить осведомленность об этом редком заболевании. Вы можете следить за нами здесь, на YouTube, и в Instagram @BafusFamily #duchenne #duchennemusculardystrophy #dmd