Поездка на генную терапию для Мейсона — День 1

Сегодня мы собрали вещи и отправились в Сиэтл, где пробудем 3 недели на генной терапии для Мейсона! Если вы только что с нами познакомились, то знайте: мы — семья Бафус, и мы создали этот YouTube-канал, чтобы дарить надежду, документировать наш путь и привлекать внимание к мышечной дистрофии Дюшенна. В течение первой недели мы будем публиковать по одному видео в день, рассказывая о генной терапии Мейсона, которая обошлась нам в 3,2 миллиона долларов и проводится раз в жизни. Мы, как и вы, обычно довольно закрытые люди, но эта болезнь заставила нас больше говорить о ней публично, и это нормально. Мы поняли, что с этой болезнью нельзя бороться в одиночку. Поэтому мы решили использовать YouTube, чтобы распространять информацию и повышать осведомленность об этом редком заболевании. Вы можете следить за нами здесь, на YouTube, и в Instagram @BafusFamily #duchenne #duchennemusculardystrophy #dmd