高安動脈炎の疫学調査：希少疾患と社会参加の問題　～診察室の外で、患者に何が起きているのか～

【動画の概要】 本動画は、医学生・研修医の方に向けて、国の難病支援制度で集められた患者データを解析し、希少疾患と社会参加の問題に迫った調査結果について解説する動画です。 若年女性に多い希少疾患である高安動脈炎について、同じ難病支援制度のデータを用いた先行調査の結果、罹病期間に注目した新たなアプローチ、臓器障害の頻度、生活の質に関わる因子、患者の社会参加状況までを、一本の流れで解説しています。 データを客観的に見つめ、そこから患者さんの生活実態を想像し、なぜそのような結果が得られたのかを考えることが大切です。病気の治療の先にある、患者さんの社会参加という課題に目を向けるきっかけになれば幸いです。 【演者】 日本医科大学武蔵小杉病院 リウマチ・膠原病内科 教授 医学博士 吉藤 元 【⚠️補足】 「ADL制限に関連する因子」のスライドについて：女性患者は男性患者より介護度が高い傾向がありましたが、多変量解析で調査時年齢などを調整すると、女性であることはADL制限の独立した関連因子ではありませんでした。女性患者の方が年齢が高かったため（平均52.2歳 vs 47.2歳）、年齢が「交絡因子」になっていると考えられます。 「患者の社会的状況 − 性差」のスライドについて：左のグラフは横軸が「罹病期間」ですが、右の男女別のグラフは横軸を「調査時の年齢」に変えて作成しています。次のスライド「希少疾患と社会参加の問題」でも、横軸は「調査時の年齢」で、一般人口の年齢階級別の就業率と比較しています。 【⚠️免責事項】 本動画は医学生・研修医の学習を目的とした解説であり、わかりやすさを優先して研究結果の簡略化や用語の言い換えを行っています。内容には誤りを含む可能性があります。研究や診療にあたっては最新の文献等でご確認ください。 【参考文献】 ・Yoshifuji H, et al. Circ J. 2024;88:285-294. https://www.jstage.jst.go.jp/article/... ・Watanabe Y, et al. Circulation. 2015;132:1701-1709. ・Gribbons KB, et al. Arthritis Care Res. 2020;72:1615-1624. #高安動脈炎 #血管炎 #希少疾患 #特定疾患 #指定難病 #臨床調査個人票 #疫学 #社会参加 #就労支援 #性差 #ADL #QOL #自己免疫疾患 #膠原病 #日本医科大学武蔵小杉病院