「身近に同じ病気の人がいない、どうやって育てたら・・・」先天性の難病「魚鱗癬」　生後8か月の女の子と家族が初めて参加した「家族会」、出会った先輩パパママたちとの時間

遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病「魚鱗癬」。 患者は国内に200人ほどと言われていて、福岡では毎年、患者同士の交流会が行われています。今年は生後8か月の女の子とその家族が初めて参加し同じ病気の患者と交流しました。 福岡で行われる交流会　今年は約50人が参加 魚鱗癬の会　代表 梅本千鶴さん 「また今年も皆さんに会えて、とてもうれしいです。よろしくお願いします」6月、福岡県宗像市で行われた「魚鱗癬の会」の交流会。 全国から患者やその家族など、およそ50人が集まりました。 互いに自己紹介をします。「これからよろしくお願いします」「KID症候群と言われています。生まれた時から重度の難聴なので、去年の7月に人工内耳という手術を受けました」 難病「魚鱗癬」とは 遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする先天性の難病・魚鱗癬。 患者は国内に200人ほどいて、人に感染することはありませんが、現在も根本的な治療法は見つかっていません。 「今、保育園を探しているけれど・・・」初参加した家族の悩み 高尾かおりさん 「福岡市から来ました高尾仁喜、0歳8か月です。表皮融解性魚鱗癬です。」 今年初めて交流会に参加する高尾仁喜（にき）ちゃんとその家族です。 病気について分からないことが多く、不安を抱えていた中、少しでも情報を得ようと、交流会への参加を決めました。仁喜ちゃんの母・高尾かおりさん 「生まれたときはどっちかって言うと皮が剥がれている状態で生まれてきて。今保育園とかを探してはいるんですけど、相談に行ったときに先生方が不安に思われていることとかあって、ご質問いただくんですけど、私も答えられないことが多くて。どうやって育っていくのかとか、何を気をつけなきゃいけないかとか相談させてもらえればと思います。」 先輩パパママたちが経験してきたこと 年に一度の交流会。 参加者たちは久々に会う仲間とたくさん遊び、食事を楽しんで笑顔を見せていました。 夜になっても、会は賑やかなまま。 日頃の悩みを相談できるのも同じ病気の患者同士が集う交流会の醍醐味です。参加者 「かゆみが無意識なので、周りから見るとずっとかいてるけど私自身はそれに気づいていないし、その状態が普通みたいになっている」参加者 「夏やったら外にあまり出られないけど肌はそこまで悪くならない。冬は外で思いっきり遊べるけど、乾燥がひどい。」 仁喜ちゃんの両親も、積極的に悩みを相談します。仁喜ちゃんの母・高尾かおりさん 「（保育園に）事前にご説明したらいいのかとかが全然分からないなというのがあって」 すると、先輩のパパママたちが自身の経験を伝えます。魚鱗癬の子を育てる母 「入園する前は千尋ちゃんの説明書みたいなのを手書きで作りました。絵を描いて、耳は補聴器してるとか。」 「ちょっと園庭の畑に水をやりに行って帰ったら38度6分とかそれだけで上がっちゃうんですね。風邪の熱なのかこもり熱なのかが」魚鱗癬の子を育てる母 「それめっちゃありますよね」 「ひとりじゃない、仲間はいる」と思ったら乗り越えていける 自身も魚鱗癬の子供を育ててきた代表の梅本さんも仁喜ちゃんの家族の不安を和らげるため、声をかけます。魚鱗癬の会　代表 梅本千鶴さん 「生まれた時すごい心配したと思うんよ。びっくりしたやろ。生まれてすぐNICUに運ばれて、すぐに面会できなくて、わたしも30年前やけど、やってきてたので。本当に1人じゃないんだよって、仲間はいっぱいいるんだよって思ったら、つらいことがあっても乗り越えていけるかな」 「こうやって成長していくんだ」イメージ持てた かけがえのない、1泊2日の交流会。 参加者にとって有意義な時間となりました。参加者 「情報が少なすぎて常に手探りの中やってきました。こういう場で皆さんとお話しすることによって、生の声が直で聞けて、先生とも診療中お話しすることができないようなことをゆっくり話せて、本当にためになる時間でした」 仁喜ちゃんの家族も、初めて同じ病気の患者に会い、たくさんのことを学んだようです。仁喜ちゃんの母・高尾かおりさん 「ちっちゃいお子さんとかもいっぱいいらっしゃって、こうやって成長していくんだなとイメージがつきましたし、保育園についてもいろんなことを聞くことができたので。身近にはいないし、病院の先生からも初めて見ますと言われて、これから成長していくに当たって、仲間がいるって非常に心強いなと思いました」 「ネットでもつながれる、でも実際会うことが大事」 28年前から続く交流会。 参加者の楽しそうな姿を見るたび、梅本さんは仲間とつながることの大切さを実感しています。魚鱗癬の会　代表 梅本千鶴さん 「こういう患者の会って、希少難病の患者家族にとってはやっぱり必要なんだろうなと思います。つながることはできるじゃないですかネット上で。でも実際に会って話すって大事だよねというのを感じました」 詳細は NEWS DIG でも！↓ https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/...