”仲間がいることを実感”　国の指定難病「魚鱗癬」患者・家族の交流会　関東で初開催

遺伝子の異常で皮膚が赤くなったり、剥がれ落ちたりする国の指定難病「先天性魚鱗癬」。国内の患者は200人ほどと言われています。 これまで福岡県で開催されていた患者とその家族の交流会が、首都圏で初めて開催されました。初参加の家族が体感したのは「仲間がいる」ということです。 山梨県で開催「あおぞら共和国」 「『あおぞら共和国』に参加してくださりありがとうございます」山梨県で2日間にわたって開催された魚鱗癬の会の交流会。患者と家族・医療関係者など約30人が全国各地から集まりました。参加者 「愛媛から来ました。6歳です。お願いします」 「今回こうやって参加することができたので、皆さんとお話しできたらいいなと思っています。よろしくお願いします」 「先天性魚鱗癬」国の指定難病　患者は国内に200人ほど 国の指定難病「先天性魚鱗癬」は遺伝子の異常によって皮膚が赤くなったり、硬くなって剥がれ落ちたりする病気で、治療法は確立されていません。国内の患者の数は、200人ほどといわれています。感染することはありません。 福岡県で25年ほど続く患者・家族の交流会 「いらっしゃーい」 交流会を主催したのは魚鱗癬の患者とその家族のネットワーク「魚鱗癬の会」の代表・梅本千鶴さんです。25年ほど前から続けている交流会は、すべて地元の福岡県で実施してきました。初めて首都圏での開催を決めた理由は、距離的な事情で参加を見送ってきた患者と家族との交流を深めるためです。 当初は情報がほとんどなく”手探りで子育て” 「こんばんは」「こんばんは。いらっしゃいどうぞ」 北九州市に住む梅本さん。自身も魚鱗癬の息子、遼さんを育ててきました。魚鱗癬の会　梅本千鶴代表 「ほらほらほらほら手の写真。これ、北海道で手術した時のこんなんなっとったんよ。中3の時やけ、13年くらい前」 「これが初めて保育器から出して抱っこしたときの写真」（記者）生後26日目？ 「うん。初めて抱っこできたかな」遼さんが幼かった頃、魚鱗癬に関する情報はほとんどありませんでした。頼りにできた文献は紙1枚のみ。今とは違ってインターネットでの情報収集も難しい中、梅本さんは、医者や看護師と手探りで育児をしてきました。 「お母さんが一番の先生」と言われ・・・ 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「先生たちも何も分からないし、私も初めての経験で分からないし、熱が出てもその熱が感染を起こした熱なのか風邪の熱なのか、先生たちも分からないんですよ。『まずはお母さんが一番の先生なんだよ』と言われたんですよ。『毎日見てるからちょっと様子がおかしいと思ったら、それは本当におかしいことなんだからね。だからお母さんが一番の先生にならないといけないよ』といわれて、『そうなんだ』と思って」 交流会・署名活動を通して「仲間の大切さ」を実感 1人で悩むことも多かった自身の経験から、梅本さんは患者とその家族の交流会を毎年開催。 さらに、国から医療費の助成を受けるための署名活動にも取り組み、2015年には魚鱗癬が「指定難病」に追加されました。 魚鱗癬の患者とその家族が暮らしやすい社会をつくるための活動を通して、梅本さんが実感したのは「仲間の大切さ」です。魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「会って話すことによって前に進める事ってとっても多いので、現に私もそうだったので、仲間がいるということをいろんな人に、魚鱗癬の患者さんに知ってもらいたいなと思っています」 交流会に初参加の家族は 山梨県で開かれた交流会には、愛知県から2組の家族が初めて参加しました。2組とも、患者は1歳の女の子です。初参加のAさん「同じ病気の子が身近にやっぱりいないので、この子のためにもいろいろな情報をいろいろな人と話して、情報交換できたらなと思って参加させてもらいました」初参加のBさん「愛知から九州だと子供がちっちゃいので、あと飛行機とかも乗りづらいので。ここは車で来られる距離なのでとてもありがたい。知られていない病気なので、患者数も少ないので情報交換できればなと思い参加しました」  日頃の悩みを相談できる貴重な場に 初めて参加した2組は、様々な世代の患者と家族、専門の医師と交流し、症状や日常生活での悩みについて相談していました。 初参加のBさん「冬とかは乾燥して関節曲げる度にパキッと割れるみたいな」 参加者「冬か夏だったらどっちが辛い？」 Bさん「どっちも辛いですけど、夏の方が辛いかもしれないです。体温調節が上手くいかないので」初参加のAさん「今のところちょっと肉付きが悪い」 参加者「全員が全員じゃないんですけど、一部の患者さんは小柄なんですよね。なので、それももしかしたら皮膚でいっぱいエネルギーを消費しているからかもしれないですし」主催者の梅本さん自身も積極的に参加者とコミュニケーションを取ります。魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「どう楽しい？」 初参加のAさん「すごく来て良かったです。ほんとに」 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「やっぱ仲間がいるって勇気持てるよね。これからね」 初参加のAさん「分かっていないことも多かったので、先生ともお話しできて・・・」 患者同士が交流を深められるのもこの会の特徴です。参加者たちは一緒に遊び、食事を共にして交流会を楽しんでいました。 交流会で「心が晴れやかに」 ～2日目の朝～ 「九州の方にもおいで。福岡も楽しいよ」あっという間の1泊2日。 参加者たちにとって、とても有意義な時間になったようです。初参加のAさん「すごく楽しかったです。周りにこういう症状の子は居ないからすごく心配が多かったですけど、皆さん楽しそうに集まっていろいろな話も聞けたので、すごく来て良かったなと思います」初参加のBさん「いろんな方と情報交換できましたし、悩みもすごく気軽に話せたので、とても心が晴れやかになりました。夜かゆくて寝られないことが一番辛いので、親としても子供としても、そのときに靴下だったり、軍手だったりで対策していると皆さんおっしゃっていたので、それをおうちでも実践してやってみようかなと思います」「ありがとうございました！」名残惜しそうに別れる参加者たち。それぞれが仲間がいることを実感していました。 「絶対1人で悩まないで。仲間はいます」 魚鱗癬の会　梅本千鶴代表「あっという間の2日間だったけど、みんなのかわいい笑顔を見られて、最初は初参加のお母さんたちも多分緊張して来られたと思うんですね。でも今日はとっても言い笑顔だったので本当に開催して良かったなと思います。常に私が言っているように、絶対1人では悩まないでください。仲間はいますというのを、1人で悩んでいるお母さんとかがいるんであれば、もっとこういう患者会というのがあるよというのを知っていってほしいし、もっと魚鱗癬という病名を多くの方に知ってほしいなと思います」 詳細は NEWS DIG でも！↓ https://newsdig.tbs.co.jp/articles/rk...