Síndrome de Ehlers‑Danlos: la verdad detrás de 36 años de sufrimiento invisible - DIDI

Nueva parada de la autocaravana de la VISIBILIDAD en Enix (Almería) 🚐❤️‍🩹 En este vídeo conocemos a Didi, cuya vida quedó paralizada tras años sin diagnóstico, enfrentándose a enfermedades raras y a un cuerpo que lucha sin descanso. Didi convive con síndrome de Ehlers-Danlos, médula anclada oculta, inestabilidad craneocervical, inestabilidad atlantoaxial y subaxial, síndromes compresivos vasculares y múltiples enfermedades raras. Patologías que la obligan a usar silla de ruedas, a alimentarse exclusivamente de batidos por una gastroparesia severa y a soportar un dolor crónico intratable. Su historia refleja el silencio de las enfermedades invisibles, el inmenso desgaste físico y la desesperación de enfrentarse a un sistema que te da la espalda. Hoy, ante un daño medular progresivo, necesita acceder a cirugías muy costosas y complejas para frenar ese daño. Detrás de cada diagnóstico hay una persona intentando sobrevivir en un sistema que muchas veces llega tarde, mientras lucha contra la incomprensión, el abandono institucional y el desgaste de tener que justificar constantemente un sufrimiento que no siempre se ve. Porque convivir con una enfermedad multisistémica no es solo sentir dolor. Es administrar cada pequeña gota de energía. Es resistir cuando todo se pone cuesta arriba. Síguela en Instagram:   / didizebreando   🙏 Mira el vídeo completo, comparte y ayúdanos a dar voz a las historias que no deben quedar silenciadas. 📣 Síguenos en: https://linktr.ee/cicatricesinvisibles Además, puedes apoyar este proyecto a través del botón “GRACIAS” de YouTube y ayudarnos a seguir dando voz a quienes viven en silencio 🎥💛 Capítulos: 00:00 Introducción y bienvenida 01:00 Situación actual de Didi 04:48 Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos 06:10 Primeros síntomas y adolescencia 07:40 El impacto de las luxaciones 09:43 El largo camino hacia el diagnóstico 11:46 Diagnóstico diferencial y medicina interna 14:21 Comorbilidades y síndromes de compresión 16:15 El reto de la sanidad pública y especialistas 18:30 Consecuencias del daño medular progresivo 19:54 Cirugías necesarias: Médula anclada oculta 24:50 Llamamiento a la colaboración (GoFundMe) 26:50 Crítica al sistema sanitario y deshumanización 30:20 El papel vital de los acompañantes 31:14 Mensaje final para personas sin diagnóstico