Trastornos cognitivos. Cuidando al enfermo de Huntington
Vivir con ella
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Trastornos cognitivos. Cuidando al enfermo de Huntington
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¿Sientes que tu familiar se ha vuelto "cascarrabias", impulsivo o que ya no tiene iniciativa? A menudo, los trastornos cognitivos en la enfermedad de Huntington son más difíciles de asimilar que los problemas motores porque afectan a la esencia de la persona [00:23].
En este vídeo te cuento mi experiencia personal con Carmen: desde los problemas de memoria y la falta de planificación, hasta esos momentos de "chispa" e impulsividad que tanto nos agotan como cuidadores [05:31]. No es que no quieran, es que su cerebro ya no puede procesar la información igual.
🕒 Guía para entender lo que no se ve:
[00:23] Por qué lo cognitivo duele más que lo motor: El reto de identificarlo.
[01:12] Problemas de memoria implícita: Cuando gestos como masticar o tragar se olvidan [01:37].
[02:01] La difícil decisión de dejar de conducir: Seguridad ante todo.
[02:18] Falta de percepción de la realidad (Anosognosia) y desinhibición social.
[03:11] Pérdida de la capacidad de planificación: El ejemplo de las recetas de cocina [03:28].
[04:36] La importancia de las rutinas y avisar de los cambios con tiempo [05:04].
[05:31] Gestión de la impulsividad y los enfados: Cómo no tomárselo como algo personal [06:23].
[07:07] Dificultad para hacer dos cosas a la vez: ¿Por qué se para al hablar mientras camina? [07:16].
[07:38] Perseverancia y "entrar en bucle": Cómo desviar la atención [08:10].
La paciencia es nuestra mejor herramienta, pero entender que es la enfermedad quien habla y no ellos nos libera de mucha carga emocional [08:47].
🔗 Sigamos aprendiendo juntos: 👉 Más vivencias en mi blog: www.vivirconella.com 👉 Suscríbete para visibilizar la enfermedad de Huntington: @vivirconella
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Agradecimientos:
A la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) y en especial a:
Marta Fatás, Neuropsicóloga.
Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda.
Erica Orejas, Médico residente en rehabilitación y medicina Física
Javier Guerreira, Trabajador social.
por la elaboración de la Guía Básica, que de una manera clara, sencilla y práctica ayuda a entender mucho mejor lo que significa la enfermedad de Huntington.