Síndrome de la PERSONA RÍGIDA: 2 entre 1 millón - MARTA

💪🏻Primera entrevista en la autocaravana de la VISIBILIDAD recorriendo España durante mayo de 2026. En este vídeo conocemos la historia de Marta, cuya vida cambió por completo cuando una enfermedad neurológica rara empezó a afectar su cuerpo, su movilidad y su día a día 🌧️➡️🌤️ Convive con Síndrome de la Persona Rígida tipo seronegativo, una enfermedad neurológica autoinmune rara que provoca rigidez muscular intensa, espasmos dolorosos y alteraciones del sistema nervioso autónomo que afectan a funciones básicas como la vejiga, el sistema digestivo o la respiración. Además, Marta ha sido operada de mielopatía cervical y de vejiga neurógena, conviviendo con secuelas neurológicas importantes que condicionan profundamente su vida diaria. Su historia refleja también una realidad que muchas personas con enfermedades raras viven durante años: recorridos médicos interminables, pérdida de informes clínicos, falta de continuidad asistencial y la necesidad constante de luchar para ser escuchadas dentro del sistema sanitario 🌫️🧩 Porque convivir con una enfermedad rara no es solo vivir con síntomas. Es aprender a adaptarse cada día ⚡ Es convivir con la incertidumbre 🧠 Es luchar contra el agotamiento físico y emocional 💭 Y es intentar mantener tu vida mientras tu cuerpo cambia constantemente. Actualmente, Marta recibe tratamiento con plasmaféresis, una terapia compleja utilizada en enfermedades neurológicas autoinmunes. En España, miles de personas conviven con enfermedades raras y dolor invisible, muchas veces sintiéndose incomprendidas o invisibles para la sociedad. 🙏 Mira el vídeo completo, porque el 20 % de los ingresos generados se destinarán a la Asociación Síndrome de la Persona Rígidaun espacio de apoyo, información y unión para quienes conviven con esta enfermedad rara. 🔗 Conoce la asociación aquí: https://personarigida.org/ Puedes seguir a Marta en:   / martaysuspatologias     / martaalaparatooficial   📣 Síguenos y comparte para ayudar a visibilizar el dolor crónico, las enfermedades raras y las realidades invisibles: https://linktr.ee/cicatricesinvisibles Además, si quieres apoyar este proyecto, puedes hacerlo a través del botón “GRACIAS” de YouTube y ayudarnos a seguir dando voz a estas historias 🎥💛 00:00 Introducción y bienvenida 00:42 ¿Qué es el Síndrome de la Persona Rígida? 01:30 El camino hacia el diagnóstico 02:48 Tratamiento y medicación para la rigidez 03:28 Maternidad y enfermedad crónica 05:11 El impacto profesional y emocional 06:22 Deficiencias en el sistema sanitario 07:34 Cómo afrontar el maltrato médico 10:14 Experiencia con la Plasmaféresis 12:22 Mejora en la calidad de vida 13:41 Red de apoyo: Familia y amigos 15:31 Divulgación en TikTok y comunidad 18:11 La situación de la investigación en España 20:45 Cómo ayudar: personarrigida.org 22:02 Cierre y despedida