EP 2 - Participação de doentes na investigação: da consulta à parceria

No segundo episódio de Saúde em Perspetiva – Debates claros sobre decisões difíceis, exploramos um tema cada vez mais relevante na investigação em saúde: a participação ativa de doentes ao longo de todo o processo de investigação. Moderado por Hélia Bernardo, este episódio conta com Sofia Crisóstomo (GAT – Grupo de Ativistas em Tratamentos) e Constança Roquette (Professora Assistente, Nova School of Business and Economics), que discutem a evolução de um modelo centrado nos investigadores para uma abordagem mais colaborativa, onde os doentes assumem um papel de parceiros. A conversa destaca que esta participação representa uma mudança de paradigma: de uma investigação feita sobre os doentes para uma investigação feita com os doentes, contribuindo para maior relevância científica, melhor alinhamento com necessidades reais e maior impacto dos estudos. Para além dos benefícios, são também discutidos desafios importantes, como a representatividade, as barreiras culturais e a necessidade de estruturas que permitam uma participação efetiva e não apenas simbólica. O episódio termina com recomendações práticas para investigadores e instituições, sublinhando a importância de envolver os doentes desde o início, promover uma linguagem acessível e construir relações de verdadeira parceria.