ME/CFS-Informationen im Netz: Wem können Familien vertrauen?

Wenn professionelle Versorgung fehlt, suchen Familien Informationen dort, wo sie verfügbar sind: auf Social Media, in Selbsthilfegruppen, bei anderen Betroffenen und Eltern, in Podcasts, Netzwerken – und zunehmend auch mithilfe von KI. Bei ME/CFS ist das nicht überraschend. Es ist auch eine Folge der bestehenden Versorgungslücke. Doch damit wird eine andere Frage immer wichtiger: Woran erkenne ich eigentlich, auf welcher Grundlage eine Aussage getroffen wird? In diesem Video unterscheide ich vier Ebenen: Erfahrung – Fachkompetenz – Forschung – Interpretation Denn Erfahrungswissen kann enorm wertvoll sein, ohne wissenschaftliche Evidenz zu sein. Eine berufliche Ausbildung bedeutet nicht automatisch ME/CFS-Expertise. Forschung muss eingeordnet werden. Und eine plausible Interpretation ist noch kein gesicherter wissenschaftlicher Zusammenhang. Dabei geht es mir ausdrücklich nicht darum, Selbsthilfe oder Netzwerkarbeit abzuwerten. Im Gegenteil: Sie leisten dort häufig etwas, wo professionelle Versorgungsstrukturen fehlen. Aber wer Orientierung gibt, übernimmt auch Verantwortung dafür, die Grundlage und die Grenzen der eigenen Aussagen transparent zu machen. Für Familien ist diese Unterscheidung keine akademische Feinheit. Sie treffen anhand der verfügbaren Informationen reale Entscheidungen für ein erkranktes Kind. Im Video spreche ich deshalb auch darüber, warum KI diese Herausforderung noch einmal verändert – und weshalb ein wissenschaftlich klingender Text nicht automatisch wissenschaftlich belegt ist. Meine Leitfrage: Wie können wir Wissen teilen, ohne Gewissheit vorzutäuschen, wo keine besteht? Gerne tausche ich mich per Mail mit dir aus: Woran erkennst du, ob du einer Information zu ME/CFS vertrauen kannst? #MECFS #LongCovid #PostCovid #Gesundheitskompetenz #HealthAdvocacy