CONGRESO MESA 8: HUMANIZACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS EN LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Presentación: María Teresa Montero Cebrián. Pediatra. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. José Carlos Bermejo Higuera. Director del Centro de Humanización de la Salud San Camilo. Acompañamiento en el duelo. Naty Tomás Tevar. Presidenta de la Asociación enfermedad Tango2 España. Escuelas seguras e informadas: el reto de las enfermedades raras en el aula. Adriana Diaz Gautier. Miembro del Observatorio Nacional de Enfermeras escolares y Técnico de Proyectos del Instituto Español de Investigación Enfermera. La enfermería escolar en España: situación actual, evidencia e impacto en la salud y el bienestar de la infancia. Álvaro Navarro Mingorance. Pediatra. Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Enfermedades raras y Cuidados Paliativos. ¿Qué fue antes? Testimonio. Martín Jiménez Fernández. Presidente de la Asociación HHT España. APP como mejora en la atención sanitaria y mejora en la calidad de vida en los pacientes de HHT. Testimonio. María Marta Bertone. Presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) de Argentina.